Universidad Andina del Cusco Facultad de Ciencias de la Salud Escuela Profesional de Psicología Calidad de Vida y Apoyo Social en pacientes ambulatorios con Insuficiencia Renal Crónica Terminal que Acuden al Servicio de Hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena de Cusco, 2018 Tesis presentada por: Bach. Franco André Jarufe Berduzco Para optar el título profesional de psicólogo Asesor: Dr. Guido Américo Torres Castillo Cusco – 2019 ii AGRADECIMIENTOS  A la Universidad Andina del Cusco, mi alma mater por los años de formación y ser parte de esta prestigiosa casa de estudios.  A la plana docente de la Escuela Profesional de Psicología, forjadores y guías de mis anhelos alcanzados en los años consecutivos de mi formación académica.  Al Dr. Guido Torres Castillo por su sabiduría, tiempo, enseñanza, orientación y correcciones durante la investigación efectuada.  A todos quienes aceptaron participar en esta investigación.  A todos mis amigos que siempre me alentaron para culminar esta investigación. iii DEDICATORIA A Dios, por bendecirme, guiarme y haberme permitido llegar hasta este momento tan importante de mi formación profesional. A mis padres, Nancy y Cashim por brindarme su apoyo y comprensión incondicional A mi hermanita María Fernanda por su amor, soporte, apoyo y compañía en cada etapa de mi vida, quien me inspira para ser perseverante y exitoso como futuro profesional A mi familia, por ser mi fuente de inspiración, el pilar fundamental en mi vida, que con su ejemplo de lucha y perseverancia me enseña a nunca darme por vencido, ser mejor cada día y luchar por lo que quiero, por ser el soporte incondicional, dispuesta a apoyarme, por su inmenso amor e inalcanzable apoyo. A mi tía Cristina, mis abuelos Nicolás y Susana por ser mis segundos padres, ejemplo de amor, unión y apoyo incondicional. iv Índice Pág. Capítulo 1 Introducción 1.1. Planteamiento del problema……………………………………………………… 2 1.2. Formulación del problema………………………………………………………… 6 1.2.1. Problema general………………………………………………………………. 6 1.2.2. Problemas específicos………………………………………………………….. 6 1.3. Justificación……………………………………………………………………….. 7 1.3.1. Conveniencia…………………………………………………………………... 7 1.3.2. Relevancia social………………………………………………………………. 8 1.3.3. Implicancias prácticas…………………………………………………………. 8 1.3.4. Valor teórico…………………………………………………………………… 8 1.3.5. Utilidad metodológica…………………………………………………………. 9 1.4. Objetivos de la investigación………………………………………………........... 9 1.4.1. Objetivo general………………………………………………………………... 9 1.4.2. Objetivos específicos…………………………………………………………... 9 1.5. Delimitación del estudio…………………………………………………………... 10 1.5.1. Delimitación especial …………………………………………………………. 10 1.5.2. Delimitación temporal…………………………………………………………. 10 1.6. Aspecto ético……………………………………………………………………… 10 Capítulo 2 Marco Teórico 2.1. Antecedentes del Estudio ………………………………………………………… 11 2.1.1. Antecedentes extranjeros ……………………………………………………… 11 2.1.2. Antecedentes nacionales …………………………………………………… 14 2.2. Bases teóricas…………………………………………………………………… 15 2.2.1. Calidad de vida………………………………………………………………… 15 2.2.2. Apoyo social………………………………………………………………… 25 2.2.3. Insuficiencia renal crónica…………………………………………………… 33 v 2.3. Hipótesis……………………………………………………………………… 44 2.4. Variables…………………………………………………………………………. 44 2.4.1. Operacionalizacion de variables ……………………………………………… 44 2.5. Definición de términos básicos…………………………………………………… 45 Capítulo 3 Método 3.1. Alcance del estudio ……………………………………………………………… 47 3.2. Diseño de la investigación ……………………………………………………… 47 3.3. Población de estudio ……………………………………………………………… 48 3.4. Técnicas e instrumentos de recolección de datos……………………………… 48 3.5. Validez y confiabilidad de instrumentos………………………………………… 50 Capítulo 4 Resultados 52 4.1. Resultados relacionados a los objetivos específicos ……………………………… 4.2. Resultado relacionado al objetivo general ……………………………………… 60 Capítulo 5 Discusión 5.1. Descripción de los hallazgos más relevantes y significativos…………………… 62 5.2. Limitaciones del estudio ………………………………………………………… 63 5.3. Comparación crítica con la literatura existente…………………………………… 63 5.4. Implicancias del estudio…………………………………………………………… 65 Conclusiones Sugerencias Bibliografía, Apéndice vi Índice de tablas Pág. Tabla 1 Distribución de los pacientes con IRCT hemodiálializados según edad 47 Tabla 2 Distribución de los pacientes con IRCT según sexo……………….………… 48 Tabla 3 Confiabilidad del instrumento Apoyo Social …………………..….……….. 50 Tabla 4 Confiabilidad del instrumento Calidad de Vida……………………….…….. 51 Tabla 5 Características sociodemográficas de pacientes ambulatorio con insuficiencia renal crónica terminal ………………………………………….……………………... 53 Tabla 6 Características de los pacientes ambulatorio con insuficiencia renal crónica terminal……...………………………………………………………………………… 54 Tabla 7 Calidad de vida según componentes en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal ………………………………………………..…. 55 Tabla 8 Apoyo social según componentes en pacientes ambulatorio con insuficiencia renal crónica terminal……………………………………………………………….. 56 vii Índice de figuras Pág. Figura 1 Regresión lineal y correlación de calidad de vida y apoyo social en su dimensión emocional en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal …………………………………………………………….. 57 Figura 2 Regresión lineal y correlación de calidad de vida y apoyo social en su dimensión de ayuda material en pacientes ambulatorio con insuficiencia renal crónica terminal ……………………………………………………….. 58 Figura 3 Regresión lineal y correlación de calidad de vida y apoyo social en su dimensión de relaciones sociales de ocio y distracciones en pacientes ambulatorio con insuficiencia renal crónica terminal ………………………. 59 Figura 4 Regresión lineal y correlación de calidad de vida y apoyo social en su dimensión de apoyo afectivo en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal ………………………………………………………… 60 Figura 5 Regresión y correlación lineal simple entre calidad de vida y apoyo social en pacientes ambulatorio con insuficiencia renal crónica terminal….. 61 viii Resumen La investigación tuvo como objetivo conocer la relación entre la calidad de vida y el apoyo social en 54 pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal (IRCT) que son atendidos en el Hospital Antonio Lorena de Cusco. El estudio es descriptivo, correlacional y transversal. Se utilizaron dos encuestas, la de Apoyo Social (MOS) y la de Calidad de Vida (KDQOLTM36). Al análisis de regresión y de correlación lineal simple los resultados fueron: el valor de Sig = 0,005 menor que 0,05 y R=0,378 y R2 = 0,126 que afirma que el 12,6% de la variabilidad en la calidad de la vida es explicada por la variabilidad en apoyo social; respecto al apoyo social más del 50% de los pacientes refieren recibir el máximo apoyo por parte de sus familiares y amigos en sus dimensiones relaciones sociales, lo emocional, ayuda material, de ocio, distracción y finalmente apoyo afectivo. La mayoría de los pacientes con IRCT son de provincias del interior de Cusco; el 42,6% con edades de entre 35 a 59 años; el 68,5% son casados; 51,9% de ocupación doméstica; más de la mitad de sexo femenino y con educación secundaria; el 51,9% tiene 3 a más familiares. Se concluye que existe relación significativa entre calidad de vida y el apoyo social. Palabras clave: Calidad de vida, apoyo social, pacientes con insuficiencia renal crónica Abstract The objective of the research was to determine the relationship between quality of life and social support in 54 outpatients with terminal chronic renal failure (ESRD) who are treated at the Antonio Lorena Hospital in Cusco. The study is descriptive, correlational and transversal. Two surveys were used, Social Support (MOS) and Quality of Life (KDQOLTM36). To the regression and simple linear correlation analysis the results were: the value of Sig = 0.005 less than 0.05 and R = 0.378 and R2 = 0.126 which affirms that 12.6% of the variability in the quality of life is explained by the variability in social support; Regarding social support, more than 50% of patients report receiving the maximum support from their family and friends in their dimensions, social, emotional, material, leisure, distraction and finally emotional support. The majority of patients with ESRD are from the interior provinces of Cusco; 42.6% with ages between 35 to 59 years; 68.5% are married; 51.9% of domestic occupation; more than half of female and with secondary education; 51.9% have 3 or more relatives. It is concluded that there is a significant relationship between quality of life and social support. Keywords: Quality of life, social support, patients with chronic renal failure Capítulo 1 Introducción Las enfermedades crónicas renales (ERC) representan actualmente una importante prevalencia a nivel mundial primordialmente en América Latina y en el Perú. El número de atenciones por ERC en la consulta externa de los establecimientos del Ministerio de Salud (MINSA) muestra una tendencia ascendente pasando de 4,402 en el año 2002 a 14,863 en 2011 (Olaya & González, 2014). En Cusco la mayoría de estos pacientes culmina en hemodiálisis; actualmente el Hospital Antonio Lorena tiene una demanda de 55 pacientes que se hemodializan con una programación de todos los días y algunos de dos a tres veces por semana, esta programación requiere que los pacientes se ausenten de sus centros de trabajo u otras situaciones similares alterando considerablemente sus vidas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la calidad de vida como: “percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y con respecto a sus metas, expectativas, normas y preocupaciones”, en un concepto más amplio está relacionado con la: “salud física, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno” (citado en Botero de Mejia & Pico, 2007, pág. 16). Asimismo, la calidad de vida es definida como la “capacidad que tiene el individuo para realizar aquellas actividades importantes relativas al componente funcional, afectivo y social, las cuales están influenciadas por la percepción subjetiva, es una noción 2 eminentemente humana que se relaciona con el grado de satisfacción que tiene la persona con su situación física, su estado emocional, su vida familiar, amorosa, social así como el sentido que le atribuye a su vida, entre otras cosas” (Botero de Mejia & Pico, 2007). Los pacientes con deterioro de la función renal que reciben diversas terapias de remplazo renal como el tratamiento de hemodiálisis experimentan síntomas que afectan su estado de salud en general como en lo físico, psicológico, emocional, económico y social afectando su calidad de vida como la de su familia por lo que promover el apoyo social es relevante como estrategia de soporte social (Contreras, Esguerra, Espinosa, & Gutiérrez, 2006). Reyes (2003), refiere que es importante promover el apoyo social a todos los pacientes sometidos a hemodiálisis por lo menos por uno de los cuidadores, y los pacientes sientan que están protegidos, acompañados, donde sus temores, miedos desaparecen y su angustia disminuyen; hechos que favorecerían a optimizar la calidad de vida y mantenimiento de su salud. La investigación tiene como propósito de realzar la significancia del apoyo social en la calidad de vida en pacientes con insuficiencia renal crónica terminal que reciben tratamiento de hemodiálisis en el Hospital Antonio Lorena de Cusco. 1.1 Planteamiento del problema Según la Organización Mundial de Salud, la salud es el “estado de bienestar completo en los aspectos físicos, mentales, social del ser humano que interactúa con su medio ambiente y no solo la ausencia de enfermedades o padecimientos”. De esta definición se entiende que la salud es un estado y, al mismo tiempo, un proceso dinámico cambiante en la que continuamente se sufren alteraciones en el medio interno, físico y psicológico, así como las 3 relaciones interpersonales, las cuales suponen permanentes reestructuraciones de los esquemas internos. La IRCT en el Perú y en el mundo se han convertido en un problema de salud pública por el incremento de esta enfermedad, las limitaciones de accesibilidad y alto costo que demanda su tratamiento, sin embargo el gobierno viene implementando en las instituciones públicas de salud los servicios de hemodiálisis en la reciben a diario a 25 pacientes que se hemodializan en forma ambulatoria, en la que las políticas del servicio dispone el recurso humano que labora en estos servicios se encuentren altamente capacitados en el manejo de la enfermedad, (MINSA, 2016). Sin embargo, no consideran que esta enfermedad genera otros problemas especialmente en su entorno social, familiar y a nivel personal en lo psicológico, emocional afectando seriamente su calidad de vida (Miranda, 2015). Según Herrera, Pacheco & Taype (2016), las personas con IRCT están supeditas a una serie de limitaciones tales como la incapacidad de trabajar, por lo que muchos de los empleadores los despiden por la frecuente ausencia en sus centros de trabajo, lo cual afecta seriamente al ingreso económico de la familia del paciente, además de una ausencia de soporte social, este posee un impacto sobre la calidad de vida de los pacientes como son el mal estado nutricional, fallas en la autoestima, depresión, imposibilidad de adquirir medicamentos, acceder a estudios complementarios, sostener a sus familias y a veces hasta el abandono familiar entre otras. Riestschlin, (1998), define que apoyo social es: “la información que se recibe a partir de otras personas, quienes son queridas y reconocidas como importantes, estimadas, valoradas y que forman parte de una red de comunicación y obligaciones mutuas, que pueden ser los padres, la pareja, los parientes, la familia, contactos sociales y comunitarios, los que 4 permitirán percibir la enfermedad y su tratamiento de manera ms tolerable facilitando un mejor manejo de la enfermedad” (citado por Taylor, 2007). Actualmente en Cusco los establecimientos del Ministerio de Salud cuentan con hospitales de nivel 3 y entre ellos el Hospital Antonio Lorena, que ofertan servicios de consulta externa y hospitalización, con una demanda de 25,000 pacientes al año. La mayoría de los pacientes que demandan atención provienen de provincias del interior del departamento de Cusco. Entre los servicios que oferta está el de Hemodiálisis. A la entrevista, las personas que laboran en el servicio de hemodiálisis refieren que, entre los años 2017 y 2018 tuvieron con promedio 65 pacientes que fueron diagnosticados con enfermedad renal crónica terminal y como tratamiento alternativo de hemodiálisis, al 2018 este servicio viene atendiendo ambulatoriamente a 54 pacientes que se dializan de lunes a sábado, programados algunos de ellos a diario y otros cada dos a tres días (ASIS, 2015) A la entrevista, los profesionales médicos y enfermeras que laboran en el servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena, refieren que la insuficiencia renal crónica trae consigo cambios en la rutina diaria de los pacientes más aún si son sometidos a hemodiálisis, que implica un procedimiento que permite retirar los elementos tóxicos (impurezas o desechos) de la sangre cuando los riñones no pueden hacerlo por si solos. Este tratamiento se realiza de 2 a 3 veces por semana con un tiempo aproximado de 3 a 4 horas, que puede verse incrementado en horas, a causa del traslado o transporte utilizado, razón que se convierte en una rutina desagradable, agotadora que implica limitaciones y cambios en la vida del paciente y sus familiares. Esto hace necesario contar con familiares o amigos que cumplan la función de apoyo social. Durante la estancia de las prácticas pre profesionales en el servicio de hemodiálisis, se observó que los pacientes que acuden al servicio se mostraban molestos, irritados y a veces 5 poco comunicativos e incluso referían que no deseaban hablar. Durante varios días de entrevista, referían “mi vida no vale”, a veces pienso que ya no debo vivir”, “quisiera quitarme mi vida” “me voy a suicidar” y otras manifestaciones de dolor sobre la enfermedad (vitalidad y dolor corporal), el tener una fistula arteriovenosa y sentir su ruido es incómodo, el haber cambiado de color de su piel a cenizo plomo que aleja a mis amigos y familiares mi aspecto físico ha cambiado (salud general y función física). En cuanto al apoyo social, algunos de los pacientes del interior, con insuficiencia renal crónica terminal (IRCT) sometidos a hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena, a la entrevista manifiestan que el estar enfermos les ha obligado a trasladarse solos y arrendarse habitaciones aledañas al hospital y otras en casas de familiares; asimismo indican considerarse una carga para su familia porque perciben que sus parientes se aburren de acompañarlos y por ello preferían ir solos a su tratamiento (función social), sin embargo algunos referían que sus familiares comprendían sobre su enfermedad y tenían confianza que su tratamiento los mantendría con vida y otros manifestaban que sus familiares les expresaban su amor a pesar de su enfermedad (apoyo emocional); otros pacientes contaban que su enfermedad dificultaba que sigan trabajando, otros que habían perdido el trabajo por acudir diario y/o inter diario para dializarse, y otros indicaron que sus jefes los invitaron a renunciar a su trabajo (ayuda material). Finalmente, otro grupo de pacientes manifiesta que sus amigos y familiares los habían abandonado, en algunos casos fue motivo de divorcio/ separación (apoyo afectivo/emocional). A la entrevista al personal de salud que labora en el servicio de hemodiálisis, refieren que los pacientes con parejas jóvenes, al inicio del tratamiento, los acompañan, pasado los años, tales parejas aparentemente los abandonan y cuando se les interroga a los pacientes algunos no contestan o se irritan y faltan al tratamiento programado y cuando se 6 están complicando, retornan nuevamente para hemodializarse; otros lloran y manifiestan su dolor sobre su pesar, sin embargo refieren que los pacientes reciben el afecto por el personal y al transcurso de los años, pasan a ser parte de la familia del servicio de hemodiálisis.. Por todo lo presentado formulamos la siguiente interrogante de investigación: 1.2 Formulación del Problema 1.2.1. Problema general ¿Cuál es la relación existente entre la calidad de vida y el apoyo social en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal que acuden al servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena de Cusco 2018? 1.2.2. Problemas específicos - ¿Cuáles son las características sociodemográficas de los pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal que acude al servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena de Cusco? - ¿Cómo es la calidad de vida en sus dimensiones: síntoma/lista de problemas, efectos de la enfermedad renal, carga de enfermedad renal, SF-12 compuesto físico, SF-12 compuesto mental, en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal que acuden al servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena de Cusco? - ¿Cómo es el apoyo social en sus dimensiones: apoyo emocional, ayuda material, relaciones sociales de ocio y distracción, apoyo afectivo, índice global de apoyo social, ¿en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal que acuden al servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena de Cusco? - ¿Qué relación existe entre la calidad de vida y el apoyo social según dimensiones en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal que acuden al servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena de Cusco? 7 1.3 Justificación 1.3.1 Conveniencia La investigación conviene porque actualmente la ERCT es un problema de salud pública a nivel mundial, no solo por tener tasas altas de prevalencia e incidencia en la población, sino por la dimensión de sus efectos a nivel socioeconómico. En el Perú EsSalud cobertura a más del 95 % de los pacientes que se someten a diálisis, brinda tratamiento cerca de 4,200 a personas con IRCT (Herrera, Pacheco, & Taype, 2016). El seguro integral (SIS) del Ministerio de Salud y su red asistencial cubre la salud de los peruanos (aproximadamente a 19 millones), EsSalud cerca de 6 millones de afiliados (solo 2´200,000 son aportantes), las entidades prestadoras de salud (EPS) que dan cobertura a cerca de 400,000 habitantes y las FFAA a 500,000 habitantes, sin embargo no está aislado el incremento de personas con enfermedad renal crónica, que requiere como tratamiento la hemodiálisis con recursos humanos capacitados que sean capaces de dar un tratamiento de calidad no solo en aspecto biológico, si no que sean capaces de detectar problemas en los aspectos: psicológico, social es decir tratar a la persona como un ser integral i holístico y de esta manera contribuir en la calidad de vida del paciente. Por lo tanto, es de suma conveniencia conocer cómo se relaciona el apoyo social y la calidad de vida en los pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica sometidos a hemodiálisis que acuden al Hospital Antonio Lorena de Cusco. 1.3.2 Relevancia social La investigación permitió obtener información sobre la calidad de vida y el apoyo social en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica que acuden a la unidad de hemodiálisis, los resultados se darán a conocer a los familiares, amigos y uso de redes con la 8 finalidad de involucrarlos en la mejora de la calidad de vida, así como sobre los cuidados que necesitan a nivel físico y psicológico y que son relegados debido a diferentes factores. 1.3.3 Implicancias prácticas Los resultados de la investigación permitirán que los responsables en la gestión de estos servicios formulen estrategias que faciliten una mejor calidad de vida y un apoyo social a todos los pacientes sometidos a hemodiálisis que acuden al hospital Antonio Lorena de Cusco, una de ellas a corto plazo será el motivar a que las familias o grupos de apoyo estén junto a los pacientes de insuficiencia renal crónica terminal en las unidades de hemodiálisis. 1.3.4 Valor teórico El valor teórico de esta investigación es la relación del apoyo social con la calidad de vida en pacientes que se someten a hemodiálisis, los resultados permitirán a generalizar a otros ámbitos en la existan pacientes insuficiencia renal crónica sometidos a hemodiálisis, permitirá conocer a los profesionales de psicología el manejo holístico en estos pacientes. 1.3.5 Utilidad metodológica La utilidad de los instrumentos el de apoyo social MOS y el de la calidad de vida KDQOL-SF™ son instrumentos totalmente válidos y confiable a nivel nacional e internacional por estar esturados con un enfoque multidimensional de las personas y son útiles para nuestra realidad de Cusco. 1.4. Objetivos de la Investigación 1.4.1 Objetivo general Conocer la relación existente entre la calidad de vida y el apoyo social en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal que acuden al Servicio de Hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena de Cusco 2018 9 1.4.2 Objetivos específicos ‾ Identificar las características sociodemográficas de los pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal que acuden al servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena de Cusco. ‾ Conocer la calidad de vida según sus dimensiones: Síntoma/lista de problemas, efectos de la enfermedad renal, carga de enfermedad renal, SF-12 compuesto físico, SF-12 compuesto mental, en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal que acuden al servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena de Cusco ‾ Conocer el apoyo social según dimensiones: apoyo emocional, ayuda material, relaciones sociales de ocio y distracción, apoyo afectivo, índice global de apoyo social, en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal que acuden al servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena de Cusco. ‾ Relacionar la calidad de vida y el apoyo social según dimensiones en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal que acuden al servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena de Cusco 1.5 Delimitación del estudio 1.5.1 Delimitación espacial La investigación se desarrolló en el servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena de Cusco que se encuentra en la Av. Carlos Ugarte S/n Urb. Primavera del distrito de Santiago de la Provincia de Cusco. 1.5.2 Delimitación temporal La investigación se desarrolló durante el año 2018, en los meses de marzo a abril se realizó la recolección de datos, posteriormente en los meses de mayo hasta septiembre se 10 aplicó los instrumentos de calidad de vida y apoyo social, en los meses de octubre y noviembre del mismo año se realizó la base de datos y el análisis estadístico y finalmente el informe final. 1.6 Aspecto ético La investigación cumple con las normas éticas según las convenciones internacionales tomandose en cuenta todas las medidas relacionados; a los pacientes con IRCT que se hemodializan primero se les informo verbalmente sobre los objetivos de la investigacion, aclarando que la informacion obtenida es anonima, segundo se les solicito su consentimiento debidamente firmado. 11 Capítulo 2 Marco Teórico 2.1 Antecedentes del Estudio 2.1.1 Antecedentes extranjeros Malheiro & Arruda (2012), en su investigación que tuvo como objetivo conocer las percepciones de las personas con IRC sometidos a hemodiálisis y su calidad de vida en la ciudad de Bahía. Es una investigación de tipo exploratorio descriptivo con enfoque cualitativo, en una muestra de 19 personas considerando la calidad de vida en tres categorías generales: percepciones sobre el concepto e impacto dela calidad de vida y las implicaciones de la hemodiálisis en su vida que estuvo dividida en tres subcategorías: equilibrio multidimensional, salud / ausencia de enfermedad, restricción dietética e hídrica y limitación de la capacidad funcional, y la tercera subdividida en: función social alterada, restricción de las actividades de ocio y entretenimiento y desplazamiento territorial. Concluyendo que los pacientes con enfermedad renal crónica sometidos a hemodiálisis sufren cambios significativos en la calidad de vida, los pacientes refieren que la atención recibida es de un enfoque tradicional biomédico centrado en la enfermedad y no como un ser biopsicosocial. Por otra parte, los resultados obtenidos refieren que su enfermedad interfiere en su estilo de vida puesto dependen de la hemodiálisis a la cual se someten a diario. Segun, Seguí, Amador, & Ramos (2010), en su estudio cuyo objetivo fue evaluar la calidad de vida y las características personales de pacientes con insuficiencia renal crónica y 12 comparar con la población general, es un estudio descriptivo, transversal, en una muestra de 96 pacientes adultos entre 18 y 90 años, se utilizó el cuestionario de salud SF-36. Los resultados en cuanto a género el 53,1 % son varones frente a un 46,9% de mujeres, 66,7% están casados, el 14,6% viudos, el 13,5% solteros y el 5,2% separados, el 60,4% son jubilados, el 34,4 % de incapacitados para trabajar y un 5,2% están siguen activos, el 88,6% viven acompañados y un 11,4% viven solos; en cuanto a la calidad de vida global de los pacientes con IRCT se ve disminuida comparadas con la media de la población española sana se ve afectada en todas las dimensiones de la calidad de vida como en la función física, dolor corporal, rol emocional, la salud mental; en conclusión podemos decir que existe una calidad de vida disminuida en los pacientes con IRCT hemodializados, siendo esta calidad peor en los mayores de 65 años y portadores de catéter temporal. Cunha, & otros (2011), en la que investigación tuvo como Objetivo medir la calidad de vida en pacientes con IRCT sometidos a hemodiálisis. La investigación fue descriptivo y analítico en personas IRCT que acuden al hospital universitario en Goiânia a un total de 32 pacientes que aceptaron participar, se utilizaron la encuesta KDQOL-SF; los resultados con mayores puntuaciones fueron: estímulo del equipo de hemodiálisis 98.44, función sexual 94.14, síntomas y problemas 76.04 e interacción social 75.00, los puntajes más bajos fueron: sobrecarga de la enfermedad renal 12.34, función física 23.44, apoyo social 30,21 y salud general 33,37; es así que, la promoción de la salud debe ser asumida como gran responsabilidad de todos los sectores. Esquivel, Prieto, López , & Ortega (2009), llevaron a cabo un estudio en el cual tuvo como objetivo de determinar la calidad de vida y el grado de depresión en pacientes con IRCT, el tipo de estudio fue descriptivo, transversal, el estudio se desarrolló en 54 pacientes, con la aplicación de dos encuestas el KDQOL-SF™ para medir calidad de vida y Beck para 13 medir depresión; los resultados la edad media de 51.4 ±13.5 DE la calidad de vida, según el inventario: SF12, salud física, 32.56 IC 95% (29.70, 35.41) y SF12, salud mental, 51.81 (48.62, 54.99). Los grados de depresión fueron: leve, 18.2%; moderada, 20%; y severa, 14.5%; concluyendo que la calidad de vida del paciente con IRCT es menor a 50% en sus rubros físico y mental. Garay, Moysen, Balcazar, Gurrola, & Estrada (2016), desarrollaron una investigación en el que objetivo fue explorar el apoyo psicológico en personas que padecían Insuficiencia Renal Crónica, el estudio fue cuantitativo para explorar el apoyo social en personas que padecían insuficiencia renal crónica de la ciudad de Toluca, con una muestra no probabilística con 82 pacientes encontrándose pacientes cuyas edades oscilaban entre los 17 y los 70 años, se utilizó el cuestionario de desenlaces médicos de apoyo social (MOS); de Sherbourne y Stewart, 1991,con diseño del cuestionario breve y auto administrado, se obtuvieron las medias y desviaciones de cada una de las subescalas para poder describir cual es la subescala más utilizada por estos pacientes, observando que la subescala más utilizada es la de apoyo emocional informacional y la subescala menos utilizada fue la de apoyo afectivo. Da Silva, Braido, Ottavianne, & Geusuado (2016), en lainvestigacion desarrollada el objetivo de la investigación evaluar el apoyo social instrumental y emocional proporcionado de los pacientes con IRCT sometidos a hemodiálisis; siendo un estudio descriptivo, transversal en 103 pacientes del sistema único de salud, la información fue recogida con la encuesta de apoyo social con los resultados de puntuación media de 3,92 para el apoyo social emocional y 3,81 para el apoyo instrumental y la puntuación media para el apoyo social emocional fue de 3,8, concluyendo en cuanto al apoyo social percibido, tanto el apoyo instrumental como el apoyo emocional, la mayoría de los pacientes con IRCT mostraron una percepción satisfactoria, respecto a quien ofrece este apoyo social, tanto para el apoyo social 14 emocional como instrumental, la mayoría de los entrevistados informó que lo recibe de la personas de la familia que viven con ellos. 2.1.2 Antecedentes nacionales Baca (2013), investigación que tuvo como objetivo determinar la relación entre la resiliencia y el apoyo social percibido en pacientes oncológicos del hospital de Trujillo; el estudio fue transversal de tipo correlacional, en una muestra de 100 pacientes, utilizando la escala de Resiliencia de Wagnild y Young adaptado al Perú por Novella (2003) y el cuestionario de apoyo social (MOS) de Sherbourne y Stewart (1991), adaptado al español por Rodríguez y Enrique (2007); los resultados mostraron correlación directa entre el nivel de resiliencia y el apoyo social en pacientes con cáncer, además encontraron diferencias del apoyo social según el tipo de cáncer. Torres (2011), en su trabajo de investigación tiene como objetivo determinar la relación de calidad de vida y el soporte social, la investigación fue de tipo descriptivo, transversal, desarrollada en 58 mujeres con cáncer, se usaron dos instrumentos uno para calidad de vida y otra para soporte social el Cuestionario de Transacciones de Soporte Social (CTSS) y el cuestionario de satisfacción de soporte social (CSSS). Los resultados fueron que existe una relación positiva entre la satisfacción con el soporte recibido y dimensiones físicas de la calidad de vida (p=.31). Díaz (2013), el objetivo de la investigación fue identificar la calidad de vida y el apoyo social en pacientes oncológicos, la investigación es de descriptivo y transversal, con una muestra 73 pacientes del servicio de oncología; el instrumento utilizado fue un formulario con escala de Lickert, concluyendo que la calidad de vida es medianamente favorable en la dimensión física, psicológica y social, respecto a sus actividades cotidianas, se sienten desanimados y tristes y no se sienten cercanos a su pareja, considerando al apoyo social la 15 mayoría de medio a bajo en vista que no pueden realizar sus actividades cotidianas, sintiéndose desanimados y tristes así como no se sienten cercanos a su pareja. Alarcon (2017), en su trabajo de investigación cuyo objetivo fue determinar la calidad de vida de pacientes sometidos a hemodiálisis en el Servicio de Nefrología del Hospital Nacional Arzobispo Loayza, el estudio fue descriptivo, transversal, la investigación fue desarrollada en 50 pacientes con una escala de Likert, los resultados fueron que 56% mala, 40% regular y 4% buena, según la dimensión física, 58% mala, 38% regular y 4% buena; en la psicológica, 54% mala, 42% regular y 4% buena; en los social, 54% mala, 42% regular y 4% buena, las conclusiones fueron que la calidad de vida que el mayor porcentaje es mala en las dimensiones física (los pacientes manifiestan que no pueden realizar sus actividades cotidianas sin presentar problemas), psicológicas (no tienen ganas de seguir viviendo, no aceptan su nuevo estilo de vida a causa de su enfermedad), y social (no reciben el apoyo de parte de sus familiares y sus amistades no le invitan a sus reuniones sociales) 2.2 Bases teóricas 2.2.1 Calidad de vida 2.2.1.1 Concepto de Calidad de Vida El término calidad de vida se viene hablando desde épocas antiguas con componentes de lo individual, laboral, empresarial hasta un constructo social que guía la práctica de los profesionales de la salud, este término se populariza en la década de los 60 hasta convertirse hoy en un concepto utilizado en diferentes ámbitos como: salud, educación, la política y en servicios en general (Gómez - Vela & Sabeh, 2000). Schwartzmann et al. (1999) definieron que “calidad de vida en una persona enferma es la resultante de la interacción del tipo de enfermedad y su evolución, la personalidad del paciente, el grado de cambio que inevitablemente se produce en su vida, el soporte social recibido y percibido y la etapa de la vida en que se produce la enfermedad” (pág. 105) 16 Para Schwartzmann (2003), la calidad como una: “noción eminentemente humana que se relaciona con el grado de satisfacción que tiene la persona con su situación física, su estado emocional, su vida familiar, amorosa, social así como el sentido que le atribuye a su vida, entre otras cosas” (pág. 11). Según la OMS define: “percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones” (2007). Verdugo, Schalock, Arias, Gomez, & De Borja Jordán De Urríes (2013), defina a la calidad como el “estado deseado de bienestar personal compuesto por varias dimensiones centrales que están influenciadas por factores personales y ambientales. Estas dimensiones centrales son iguales para todas las personas, pero pueden variar individualmente en la importancia y valor que se les atribuye. La evaluación de las dimensiones está basada en indicadores que son sensibles a la cultura y al contexto en que se aplica” (pág. 445) La calidad de vida es un concepto relacionado con el bienestar social y depende de la satisfacción de las necesidades humanas y de los derechos positivos (libertades, modos de vida, trabajo, servicios sociales y condiciones ecológicas) (Sen, 2000); considerados también como elementos indispensables para el desarrollo del individuo y de la población; por tanto, caracterizan la distribución social y establecen un sistema de valores culturales que coexisten en la sociedad (San Martín, 1992). Según Fernández y Hernández (1993), el término “calidad se refiere a cualidades, criterios y hasta contenidos que permiten valorar o apreciar diferentes aspectos de una vida en concreto, y en lo referente a los aspectos clínicos y asistenciales, a la necesidad de valorar, validar y apreciar determinados procesos vitales inherentes al binomio salud-enfermedad. Para algunos autores el concepto resulta controvertido, sujeto a múltiples interpretaciones, y 17 presenta un significado vago, difícil de definir, pues plantea algunas cuestiones básicas que pueden tener respuestas diferentes dependiendo de varios factores: contexto clínico en el que se plantee, la persona o la institución que lo hace, las consecuencias inmediatas o mediatas que pueden tener determinadas conductas para un paciente”, también menciona que algunos pacientes de diferentes contextos sociales manifestaron que son criterios que se deben considerar para definir a la “calidad de vida” , ellos respondieron que “tener vivienda”, “no tener que coger ómnibus para ir al trabajo y poder dormir más, fueron algunas de las otras respuestas que predominaron”, “no entiendo lo que quiere decir calidad de vida”, y algunos lo relacionaron con el proceso salud-enfermedad, por lo que manifestar es relativo por lo tanto es difícil definir en vista que definirla dependerá de varios factores y del entorno en la que se encuentre (citado por Lugones , 2002) Según Lugones (2002), existen factores que influyen en la calidad de vida, y dentro de estas se pueden mencionar: a) la independencia funcional, b) el grado de funcionalidad física, psíquica y económica, c) la persona independiente tiene mayor calidad de vida, que aquella que depende de su familia y/o de la sociedad, d) la vida en su casa, con los suyos, con su pareja, e) la pérdida de un miembro de la pareja tiene una repercusión negativa en la calidad de vida, f) la relación familiar, social, y g) la soledad objetiva o subjetiva es un factor negativo en la calidad de vida. Abraham Maslow (1908-1970) menciona que la calidad de vida, es proporcional a las necesidades satisfechas, donde menciona las necesidades humanas fisiológicas que son básicas hasta la autorrealización de manera ascendente es las que debe ir satisfaciéndola de manera jerárquica y una vez satisfechas las más primordiales, como el de respirar, el de mantener una temperatura corporal, eliminar i otras básicas pasaran a un segundo nivel que se seguridad y protección, su entorno social en la que está involucrada su familia, amigos i otros, 18 etc.; los niveles que Maslow postula, desde los más a los menos básicos, son: necesidades fisiológicas, de seguridad, sociales, de estima, de autorrealización (Lugones , 2002). 2.2.1.2. Teorías de la calidad de vida Durante los años 50 y a comienzos de los 60, el interés fue creciente por conocer sobre: “el bienestar humano y las consecuencias de la industrialización en la sociedad surgiendo la necesidad de evaluar la realidad a través de datos objetivos, y desde las ciencias sociales se inicia medir a través de indicadores sociales, estadísticos que permitieron medir datos y hechos vinculados al bienestar social de una población. Estos indicadores evolucionaron siendo en un primer momento referencia de las condiciones objetivas, de tipo económico y social, para en un segundo momento contemplar elementos subjetivos, desarrollo y perfeccionamiento de los indicadores sociales, en los años de los 70 y comienzos de los 80, se da inicio a los procesos de diferenciación con la calidad de vida, la expresión comienza a definirse como concepto integrador que comprende todas las áreas de la vida es decir de carácter multidimensional refiriendo a los componentes objetivos y subjetivos”. El término de “calidad de vida” fue incluido en la revista monográfica de EE UU, "Social Indicators Research", en 1974 y en "Sociological Abstracts" en 1979, contribuyendo para su difusión teórica y metodológica, ya en los años de los 80 se divulga oficialmente el término de calidad de vida (Arostegui, 1998). Actualmente 20 años después, aún no existe un consenso sobre su definición y como evaluarlo. En 1995, Felce y Perry encontraron diversos “modelos conceptuales de calidad de vida frente a las tres conceptualizaciones propuestos por Borthwick-Duffy en 1992, los mismos que añadieron una cuarta”, por lo que la definen como: (a) “la calidad de las condiciones de vida de una persona”, (b) “la satisfacción experimentada por la persona con dichas condiciones vitales”, (c) como “la combinación de componentes objetivos y subjetivos, 19 es decir, Calidad de Vida definida como la calidad de las condiciones de vida de una persona junto a la satisfacción que ésta experimenta” y (d) por último la “combinación de las condiciones de vida y la satisfacción personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales” (citado por Verdugo, Schalock, Arias, Gomez, & De Borja Jordán De Urríes, 2013). Figura. Conceptualizaciones de Calidad de Vida (Traducida y adaptada de Felce y Perry, 1995) La evaluación del concepto de “calidad de vida” por Dennis, Williams, Giangreco y Cloninger (1993), lo divide en “enfoques” y refiere que deben ser dos tipos: “enfoques cuantitativos, cuyo propósito es operacionalizar con indicadores: Sociales (se refieren a condiciones externas relacionadas con el entorno como la salud, el bienestar social, la amistad, el estándar de vida, la educación, la seguridad pública, el ocio, el vecindario, la vivienda, etc.); Psicológicos (miden las reacciones subjetivas del individuo a la presencia o 20 ausencia de determinadas experiencias vitales); y Ecológicos (miden el ajuste entre los recursos del sujeto y las demandas del ambiente) y, Enfoques cualitativos que adoptan una postura de escucha a la persona mientras relata sus experiencias, desafíos y problemas y cómo los servicios sociales pueden apoyarles eficazmente”; y desde el enfoque de la psicología y la psiquiatría pretenden medir la calidad de vida con resultados a través de programas y terapias para enfermos crónicos en las personas que padecen de esquizofrenia y depresión. (Gómez - Vela & Sabeh, 2000) , Ver figura A continuación, se describe brevemente alguna de ellas. Autor/Año Objetivo/Tema Población objeto de Instrumento de Principales estudio Evaluación Resultados Verdugo y Evaluación de Adultos con retraso CAVI-R: Los servicios cols. (1996) cambios en la CV mental y graves Promoción de la residenciales de como discapacidades CV; Propiedad; menor tamaño consecuencia del Relación social; y más paso de un Participación; integrado en la contexto Control del entorno; comunidad, residencial Salud física y aportan institucionalizado Seguridad personal beneficios a una vivienda personales a la normalizada CV de sus usuarios, sin incrementar el coste. 21 Verdugo, Evaluación de la Adultos con retraso Batería de Los usuarios de Canal y CV de adultos con mental cuestionarios servicios Gómez RM en servicios dirigidos a usuarios residenciales (1997) residenciales del servicio integrados en la integrados en la residencial, comunidad comunidad cuidadores y perciben un familiares alto nivel de CV. Profesionales y familiares corroboran moderadamente sus opiniones. ONCE Evaluación de la Jóvenes y Adultos Quality of Life Investigación CV percibida por ciegos y con Questionnaire en curso. personas ciegas y deficiencia visual de (QOL.Q), Schalock con deficiencia la Comunidad de y Keith, 1993. visual. Castilla y león. Orientaciones -Quality of Student para la provisión Life Questionnaire de servicios y (QSL.Q)), Keith y programas. Schalock, 1995. - WHOQOL-Bref Questionnaire, Versión Barcelona (The WHOWOL Group, 1996) - Subescala de aceptación de la escala de Ajuste a la Discapacidad (Escala de Nottingham, de Alan Dodds) Verdugo, Evaluación del Jóvenes y adultos Quality of Life Investigación M.A. y autoconcepto en mexicanos con Questionnaire en curso Martínez personas con discapacidad física. (QOL.Q), Schalock Ramírez, J.L. discapacidad y Keith, 1993. física y su influencia sobre Quality of Student su CV. Life Questionnaire (QSL.Q)), Keith y Schalock, 1995. Escala de autoconcepto para personas con discapacidad física (Tam, A.S.F., 1997) 22 Verdugo, Evaluación de la Niños españoles y Preguntas abiertas. Investigación M.A. y percepción de CV argentinos de 8 y 12 en curso Sabeh, E. en niños e años de escolaridad Cuestionario identificación de común. KINDL (Ravens- dimensiones e Niños con necesidades Sieberer y indicadores educativas especiales. Bullinger, 1995) relevantes para los mismos desde su propia perspectiva. Verdugo, Evaluación de la Alumnos con NEE Cuestionario Investigación M.A y CV de alumnos escolarizados en en curso Gómez Vela, con discapacidad centros de integración M. a nivel de secundaria Fuente: elaboración propia 2.2.1.3 Características de la calidad de vida Según Verdugo, Xchalock, Arias, Gómez & Borda (2013), se tiene las siguientes características: “concepto subjetivo: cada ser humano tiene su concepto propio sobre la vida y sobre la calidad de vida y la felicidad; concepto universal: las dimensiones de la calidad de vida son valores comunes en las diversas culturas; concepto holístico: la calidad de vida incluye todos los aspectos de la vida, repartidos en las tres dimensiones, según explica el modelo biopsicosocial, el ser humano es un todo; concepto dinámico: dentro de cada persona, la calidad de vida cambia en periodos cortos de tiempo: unas veces somos más felices y otras menos; interdependencia: los aspectos o dimensiones de la vida están interrelacionados, de tal manera que cuando una persona se encuentra mal físicamente o está enferma, le repercute en los aspectos afectivos o psicológicos y sociales” (Verdugo, Schalock, Arias, Gomez, & De Borja Jordán De Urríes, 2013). 2.2.1.4 Dimensiones de la calidad de vida Según Contreras, Esguerra, Espinosa, Gutierrez, & Fajardo (2006), la calidad de vida tiene su máxima expresión en la relacionada con la salud y las dimensionan en ocho que son: limitaciones físicas (Función física), rol físico (interferencia en el trabajo y actividades 23 diarias), dolor corporal (intensidad del dolor y su efecto en las actividades), salud general (valoración personal de la salud), vitalidad (sentimiento de energía), función social (interferencia en la vida social habitual), rol emocional (interferencia en el trabajo u otras actividades diarias), salud mental (depresión, ansiedad, control emocional y de la conducta), y evolución declarada de la salud (valoración de la salud actual comparada con la de un año atrás). 2.2.1.5 La calidad de vida relacionada con la salud Bobes (1995), refiere a la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), a “cómo el paciente percibe y reacciona frente a su estado de salud, a los aspectos de la vida que pueden ser atribuidos a la enfermedad y a su terapéutica, por tanto, a todos los aspectos de la vida de un individuo que están influidos por su salud. Puede ser definida como el efecto funcional de una enfermedad y su tratamiento en un paciente, tal y como es percibido por él mismo; el estado funcional sería la consecuencia objetiva del estado de salud, mientras que la calidad de vida relacionada con la salud sería su consecuencia subjetiva”, “la calidad de vida relacionada con la Salud es el impacto de la enfermedad que percibe el individuo, en su capacidad para vivir una vida satisfactoria, valoración que hace el paciente del bienestar físico, emocional y social luego del diagnóstico y/o tratamiento; incluye la evaluación funcional física, emocional cognitiva, social, percepciones de salud y bienestar y las perspectivas futuras”, este concepto más amplio como la “percepción global de satisfacción en un determinado número de dimensiones clave, con un énfasis particular en el bienestar del individuo”. 2.2.2. Apoyo social 2.2.2.1. Teorías y definiciones de apoyo social Dura (1991), señala que Cassel (1974), desarrollo revisión en distintos trabajos de investigación y concluyo no existe una definición explicita sobre “apoyo social”, sin embargo 24 menciono seis contribuciones del apoyo social: “sentido de logro, integración social, aprendizaje, afirmación de valía, sentido de una fiel alianza y orientación”, así mismo, refiere que Cobb (1976), “fue otro de los pioneros en la investigación sobre apoyo social, sugirió que los beneficios del apoyo social se derivan de la información que ofrece a los individuos respecto a que son amados, estimados y valorados como miembros de un grupo social y House (1981) introdujo una definición más conductual orientada a la acción, del apoyo social”; en este sentido el “apoyo social” se define “como una transacción real entre dos o más personas en la que se da una implicación emocional, una ayuda instrumental, información o valoración” (Dura & Garces, 1991). Shumaker y Brownell (1984) define al “apoyo social” como: “un intercambio entre, al menos, dos individuos, con el objetivo, percibido por el proveedor o el receptor, de incrementar el bienestar del receptor”. Se observa que la primera definición realza más “el objetivo de integración social, mientras que las segundas enfatizan más el carácter de ayuda del apoyo social”, ambos puntos de vista, Hobfoll y Stokes “ofrecen una interpretación amplia e integradora del mismo, definiéndolo como: aquellas interacciones o relaciones sociales que ofrecen a los individuos asistencia real o un sentimiento de conexión a una persona o grupo que se percibe como querida o amada”, concluyendo que el “el apoyo social incluye dos aspectos: la conexión social y la interacción de ayuda” y si se quiere, utilizar la terminología ya usada por Caplan (1974), “se puede hablar de dos dimensiones del apoyo social: la objetiva y la subjetiva, o aspectos más tangibles del apoyo social versus aspectos más subjetivos del mismo, los primeros recogerían los aspectos de instrumentalización (ayuda) del apoyo social, mientras que los segundos harían referencia a los aspectos de expresión (afecto) del mismo” ( citado por Dura & Garces, 1991). 25 Da Silva, Braido, Ottavianne, & Geusuado (2016), muestran tres principales perspectivas teóricas “una primera línea menciona que el apoyo social tiene efectos directos sobre la salud tanto física como mental de las personas, centrándose en los efectos que las relaciones sociales tienen sobre la morbilidad y la mortalidad de los individuos; los resultados parecen indicar que las personas que tienen relaciones y vínculos sociales viven más tiempo y tienen mejor salud física y mental que aquellas que no establecen tales vínculos”. Broadhead, Kaplan, James, et al., (1983) en sus investigaciones donde evalúan el impacto directo del apoyo social sobre la salud, a corto o largo plazo, de los pacientes mencionan que el “apoyo social” está en “función de los contactos sociales, es decir, en base a medidas estructurales sobre el rango y amplitud de las interconexiones del individuo, por ejemplo, «estar o no casado», «pertenecer a alguna organización», «acudir a actos sociales», etc.”; Payne y Jones (1987) han revisado “la evidencia empírica a favor de esta perspectiva teórica, aunque basándose exclusivamente en los estudios que analizan la relación entre apoyo social y sintomatología psicológica (no física), y concluyen que la disponibilidad de apoyo social explica alrededor del 10% de la varianza de la variable dependiente; así mismo, refieren que el apoyo social reduce directamente el impacto de los eventos estresantes que afectan a las personas, es decir, que el “apoyo social se relacionaría, no con la salud en general de las personas -como postulaba el planteamiento anterior, sino con el ajuste a un evento «estresante» particular”; así, se ha estudiado la relación que guarda el apoyo social con la adaptación, tanto física como psicológica del individuo, ante la pérdida de trabajo”. Kahn (1979), define el “apoyo Social” como: "transacciones interpersonales que incluyen uno o varios de los siguientes: la expresión de afecto positivo de una persona hacia otra, percepciones o puntos de vista expresados y la entrega de ayuda material o simbólica de una a otra” (citado en Fuentes & Ojeda, 2007). 26 Novel 1991 & Sarason (1999) mencionan que: “contar o no con apoyo va a tener repercusiones importantes sobre la salud de los individuos; la disponibilidad de apoyo a menudo funciona como un amortiguador de estrés, ayuda al afrontamiento y resulta muy beneficioso para la salud y que por el contrario, la pérdida o ausencia de apoyo especialmente por parte de la familia, asociada a las diferentes fuentes de estrés que pueden presentarse en la vida de la persona (enfermedad, minusvalía, pérdida de un ser querido, cambios de rol, etc.) pueden interactuar, potenciándose y creando un alto nivel de vulnerabilidad individual”, por consiguiente; el apoyo social es un proceso de interacción considerando que los seres humanos necesitamos de los demás para nuestra superación personal y profesional debido a que en algún momento de nuestra vida necesitaremos la ayuda de otras personas por lo cual es importante cultivar buenas relaciones sociales para no estar solos en los momentos difíciles y así salir adelante con la ayuda de los demás” (citado por Ortego, Lopez, & Alvarez , 2010). Dean y Ensel (1989), se centran en las “relaciones sociales que se establecen como factores centrales en la comprensión de los efectos del apoyo social; incluyendo tres niveles de análisis: a) nivel macrosocial o comunitario, donde la persona se identifica o participa del entorno social; la integración social es evaluada normalmente en función de estar implicado en determinados roles y contextos sociales; por ello, los indicadores de integración social son el estado civil, la participación en agrupaciones, asociaciones, clubes, etc.; b) nivel medio, mesosocial o de las redes sociales, permite a los individuos acceder directa o indirectamente a un número relativamente amplio de personas, lo que supone un sentimiento de vinculación o de unión con los demás, en este nivel se suelen incluir todos los contactos sociales que mantienen las personas, así como las propiedades de las redes sociales, tales como densidad, tamaño u homogeneidad, entre otras, c) nivel microsocial o de las relaciones íntimas y de confianza, supone el estrato más significativo para el sujeto, asociado a un sentimiento de compromiso, dado que se producen intercambios mutuos y recíprocos y se comparte un sentimiento de responsabilidad con el otro, implica por tanto un sentimiento de pertenencia e integración social” (citado en Castillo, 2014) 27 2.2.2.2. Fuentes de apoyo social Pinazo (2006), distinguen dos fuentes de apoyo social: “las formales y las informales, donde ambas presentan características muy diferentes, mientras que las primeras trabajan con redes formales y procedimientos estandarizados, la segunda lo hacen con reglas implícitas y actividades espontáneas” como: a)fuentes formales: “suponen una organización burocrática o casi burocrática, se contempla objetivos específicos en ciertas áreas determinadas y utilizan a profesionales o voluntarios para garantizar el logro de sus metas” ; b) fuentes informales: “están constituidas por las redes personales y comunitarias no estructuradas como programas de apoyo, pudiendo tratarse tanto de vínculos familiares como no familiares (amigos, vecinos, compañeros de trabajo o de agrupación y voluntarios)”; (citado en Gallardo, 2013). 2.2.2.3. Dimensiones del apoyo social Clásicamente se han definido dos dimensiones del apoyo social como son: a) apoyo estructural o cuantitativo “también denominado red social, se refiere a la cantidad de relaciones sociales o número de personas a las que puede recurrir el individuo para ayudarle a resolver los problemas planteados (por ejemplo, familia, amigos, situación marital o pertenencia al grupo de pares) y la interconexión entre estas redes; esta red social tendrá unas características en cuanto al tamaño, frecuencia de contactos, composición, densidad, parentesco, homogeneidad y fuerza. En función de estas características una red puede resolver mejor unas necesidades que otras”; b) funcional o cualitativo: “tiene un carácter subjetivo y se refiere a las percepciones de disponibilidad de soporte, Cobb, la concibe como la percepción que lleva el individuo a creer que lo cuidan, que es amado, estimado y valorado, que pertenece a una red de comunicaciones y obligaciones mutuas”, así mismo, refiere que sus componentes más importantes son: “apoyo emocional relacionado con el cariño y empatía; 28 parece ser uno de los tipos de apoyo más importantes, en general, cuando las personas consideran que otra persona les ofrece apoyo, se tiende a conceptualizar en torno al apoyo emocional; informativo, instrumental, afectivo e interacción social; el apoyo informativo: refiriéndose a la información que se ofrece a otras personas para que estas puedan usarlas para hacer frente a las situaciones problemáticas, se diferencia del apoyo instrumental en que la información no es en sí misma la solución, sino que permite a quien la recibe ayudarse a sí mismo; apoyo instrumental: ofrecido cuando se utilizan ayudas instrumentales o materiales que directamente ayudan a quien lo necesita y el apoyo afectivo: se refiere a las expresiones de afecto y amor que le son ofrecidas a los individuos por parte de su grupo más cercano” (Torres, 2011) 2.2.2.4. Efectos positivos y negativos del apoyo social Rook y Pietromonaco (1987), refieren que el apoyo social suele ser concebido como “una variable que afecta positivamente en los ámbitos de la salud física y mental, bienestar psicológico, satisfacción vital, entre otros aspectos y el apoyo social puede también generar efectos negativos; en este sentido, es preciso hacer una consideración sobre los principales efectos positivos y negativos del apoyo social a partir de la evidencia empírica existente, se tiene: los efectos positivos del apoyo social: el apoyo social incide positivamente en la salud física; efectos negativos del apoyo social: el apoyo social emana de las interacciones sociales que el individuo establece, no todas estas interacciones tienen efectos positivos o beneficiosos, pudiendo muchas veces generar costos, situaciones desagradables e inadecuadas para una persona, destacando tres aspectos negativos de los vínculos sociales: en primer lugar, afirman que la ayuda provista por el apoyo social puede ser inefectiva, excesiva, pudiendo generar o incluso elevar las amenazas de bienestar, fomentando la dependencia de otros y reduciendo los recursos de afrontamiento, bien en la persona que da o en la que recibe apoyo 29 social, en segundo lugar, se hace referencia a los procesos de interacción no placenteros o no queridos, que pueden "invadir" la vida privada, causar rechazo, critica, interacciones competitivas y no reciprocas, etc., contribuyendo todo esto a disminuir el bienestar y por último, el apoyo social puede producir un proceso de regulación negativa de la interacción humana; es decir, puede fomentar actos de desviación social, estimulando no solo la ejecución de roles inestables, sino también de patología conductual” (citado en Gallardo, 2013). 2.2.2.5. Mecanismos de acción del apoyo social en la salud Se han definido dos teorías que podrían explicar la asociación entre el apoyo social y la salud: “el efecto directo, que afirma que el apoyo social favorece los niveles de salud independientemente del grado de estrés del individuo, este efecto precede al momento del estrés del sujeto a través de dos mecanismos, el primero de ellos relacionado con los efectos que el apoyo social posee en algunos procesos psicofisiológicos (que produciría mejoras en la salud o impediría la enfermedad) y el segundo relacionado con el cambio de conductas, adoptando hábitos de vida saludables, que tendría consecuencias positivas para la salud., este modelo del efecto directo ha sido varias veces cuestionado, según esta teoría no existe interacción entre el estrés y el apoyo social; de este modo los individuos que difieren en sus niveles de apoyo social diferirán en la misma medida en su bienestar físico y mental (independientemente del nivel de estrés experimentado), el efecto tampón o amortiguador: esta teoría ofrece una buena explicación teórica para los efectos positivos del apoyo social demostrando el efecto amortiguador del apoyo social permite a los individuos que, tras la exposición al estresor, sea capaz de redefinir la situación estresante y enfrentarla mediante estrategias no estresantes, o inhibir los procesos psicopatológicos que pueden desencadenarse en ausencia del apoyo social y refiere también que evita que los individuos, previo a la exposición, definan una situación como estresante mediante la seguridad que les ofrece tener 30 la posesión de diversos recursos materiales y emocionales con los que poder enfrentarse a ella”, (Alonso, Menendez, & Gonzales, 2013). 2.2.2.6. Apoyo Social en los enfermos crónicos Las enfermedades crónicas van deteriorando progresivamente a los sujetos que la padecen y actúan como amortiguador de las consecuencias negativas de estas enfermedades, a nivel mundial las enfermedades crónicas han tenido un amplio abordaje en el estudio del apoyo social, destacando a las enfermedades del corazón, la hipertensión arterial, la diabetes mellitus, IRCT y los tumores malignos; Samir y Cols, supo interrelacionar las creencias religiosas, factores psicosociales y médicos con la percepción de depresión producto de la enfermedad; el proceso de enfermar, atañe de manera importante a la familia, la cual como principal ente socializador del individuo, trasmite hábitos, actitudes, costumbres, creencias y conductas vinculadas a la percepción de salud y de enfermedad; la familia también es considerada como generadora de apoyo social a sus miembros, ya que es el primer grupo humano donde se desarrolla el individuo y con el cual se establecen vínculos más estrechos y de donde los sujetos aspiran a recibir la mayor fuente de apoyo” (citado por Reyes, 2003). 2.2.3 Insuficiencia Renal Crónica Los pacientes con enfermedad renal crónica constantemente vienen sufriendo de enfermedades cardiovasculares aumentando la incidencia en la morbimortalidad, “ocasionando 30 veces más riesgo de morir que el de la población general”; este riesgo puede ser atribuible a una correlación entre la uremia y la aterosclerosis acelerada. En pacientes con IRCT es frecuente encontrar “factores de riesgo cardiovasculares tradicionales, como la hipertensión arterial, dislipidemias, edad avanzada, diabetes mellitus y tabaquismo; así como manifestaciones asociadas a la uremia como homocisteinemia, anemia, hipervolemia, 31 inflamación, hipercoagulabilidad y estrés oxidativo, que por sí mismas aumentan el riesgo cardiovascular” (Mac Clellan, Anson, & Tuttle, 1999). 2.2.3.1. Evaluación de la Insuficiencia Renal Crónica (IRC) Kdoqi (2002), menciona que la IRCT son controladas a través de la proteinuria siendo este un marcador de la progresión de la enfermedad renal, en personas sanas normalmente se excreta una cantidad de proteínas mínima en orina < 150 mg al día. “La pérdida de proteínas en orina es detectable mediante las tiras reactivas cuando es mayor o igual a 300mg/L o 300 mg de albúmina/g creatinina, lo que se conoce como micro albuminuria, la cual ya no es detectable en tiras reactivas; se divide en cinco estadios según la TFG y la evidencia de daño renal: estadio 1, caracterizada por la presencia de daño renal con TFG normal o aumentada, es decir mayor o igual a 90ml/min/1.73m2, por lo general la enfermedad es asintomática; estadio 2, reconocida por la presencia de daño renal asociada con una ligera disminución de la TFG entre 89 y 60 ml/min/1.73m2, usualmente el paciente no presenta síntomas y el diagnóstico se realiza de manera incidental; estadio 3, es la disminución moderada de la TFG entre 30 y 59 ml/min/1.73m2, se divide en dos etapas, la etapa temprana 3a, pacientes con TFG entre 59 y 45 ml/min/1.73m2 y la etapa tardía 3b con TFG entre 44 y 30 ml/min/1.73m2, al disminuir la función renal, se acumulan sustancias tóxicas en el torrente sanguíneo que ocasionan uremia presentando síntomas y complicaciones típicas de la como hipertensión, anemia y alteraciones del metabolismo óseo, incluyendo la fatiga relacionada con la anemia, edema por retención de agua corporal, dificultad para conciliar el sueño debido a prurito y calambres musculares, cambios en la frecuencia urinaria, espuma cuando hay proteinuria y coloración oscura que refleja hematuria; estadio 4, se refiere a daño renal avanzado con una disminución grave de la TFG entre 15 y 30 ml/min/1.73m2, los pacientes tienen un alto riesgo de progresión al estadio 32 5 y de complicaciones cardiovasculares, a estos síntomas iniciales del estadio anterior se agregan náusea, sabor metálico, aliento urémico, anorexia, dificultad para concentrarse y alteraciones nerviosas como entumecimiento u hormigueo de las extremidades; estadio 5 o insuficiencia renal crónica terminal, la TFG cae por debajo de 15 ml/min/1.73m2. requiriendo el tratamiento sustitutivo”; las manifestaciones clínicas se evidencian cuando las sustancias retenidas como urea, creatinina, fenoles, hormonas, electrólitos, agua y muchas otras se encuentra elevadas por encima de sus valores normales; los primeros síntomas aparecen debido a la disminución en un 25-30% del filtrado glomerular, lo que produce un aumento de la urea y la creatinina en el plasma, las manifestaciones se pueden evidenciar por sistemas: “sistema urinario, se produce poliuria, debido a la incapacidad de los riñones de concentrar la orina, sobre todo, ocurre durante la noche por lo que el paciente se debe levantar varias veces, a medida que la enfermedad empeora aparece oliguria y al final anuria acompañado muchas veces por proteinuria, cilindruria, piuria y hematuria”; “alteraciones digestivas, debido a que se disminuye la velocidad de filtración glomerular, aumenta el BUN y los valores séricos de creatinina generando la presencia de productos residuales en el SNC y en tracto gastrointestinal que produce inflamación, por lo que el paciente presenta: náuseas, vómitos, letargia, fatiga, estomatitis, gingivitis, hemorragias gastrointestinales, trastorno de la capacidad para pensar y cefalea, un elemento característico de niveles de urea elevados es la sensación de un sabor desagradable en la boca y una halitosis característica (foetoruréico”; trastornos de los electrólitos y del equilibrio ácido-básico, hiperpotasemia, debida a la disminución de la excreción renal de potasio, pudiendo aparecer arritmias cardiacas de evolución incluso letal; trastorno de la excreción del sodio, reteniendo tanto sodio como agua, dando lugar a una hiponatremia dilucional, pudiendo aparecer edema, hipertensión e insuficiencia cardiaca congestiva; acidosis metabólica, debido a un trastorno en la capacidad 33 renal de excretar la carga ácida, y también debido al trastorno de la reabsorción y regeneración del bicarbonato, aunque el bicarbonato plasmático suele disminuir para alcanzar una concentración que devuelva el equilibrio; alteración en el calcio, fosfato y magnesio; alteraciones hematológicas, la disminución de la producción renal de eritropoyetina que ocasiona una reducción de hematíes en la médula ósea, eritropoyesis, da lugar a anemia; también existe mayor riesgo de sufrir hemorragia causada por trastornos de la agregación plaquetaria y liberación del factor plaquetario alterado el sistema de coagulación con aumento de las concentraciones de factor VIII y de fibrinógeno generando muchas veces infecciones, causadas por trastornos de la función plaquetaria y alteraciones funcionales de los leucocitos, alteraciones neurológicas, como letargia, apatía, trastornos de la capacidad de concentración, fatiga, irritabilidad y alteración de la capacidad mental debido a los productos residuales nitrogenados, trastornos electrolíticos y acidosis metabólica; alteraciones del aparato locomotor a causa de alteraciones del metabolismo el calcio y fosfato pueden aparecer alteraciones óseas como la osteodistrofia renal, dolores y deformidades; alteraciones dermatológicas, puede presentar un descoloramiento amarillo verdoso debido a la absorción y retención de urocromo (pigmentos de la orina), también tiene un aspecto pálido, seco y escamoso a causa de la anemia. Pueden aparecer petequias y equimosis por anomalías de las plaquetas, el pelo es seco, quebradizo y tiende a caer. Las uñas son delgadas, frágiles y arrugadas, padeciendo de prurito intenso, debido a las alteraciones del metabolismo fosfato cálcico; alteraciones en el sistema reproductor, se puede observar infertilidad y disminución del lívido, en mujeres suele disminuir los estrógenos, progesterona y hormona luteinizante causando anovulación y alteraciones menstruales que reaparecen tras el inicio de la diálisis, en el hombre produce pérdida de la consistencia de los testículos, disminución de los valores de testosterona y recuentos bajos de esperma. La función sexual puede mejorar con la diálisis 34 de mantenimiento e incluso normalizarse después de un trasplante conéxito; alteraciones del sistema endocrino, como hipotiroidismo. También se puede observar cambios de la personalidad y de la conducta como labilidad emocional, aislamiento y depresión, al igual que alteración de la imagen corporal debido al edema, trastorno de la piel y mucosas, así como por la presencia de vías de acceso (fístula, catéter) que contribuyen a aumentar la ansiedad y depresión” (Alvarez, Fernandez, Vasquez, & Mon, 2001). 2.2.3.2. Hemodiálisis Graham sentó las bases de lo que más tarde “llegó a ser la química de los coloides y entre otras cosas demostró que el pergamino de origen vegetal actuaba como una membrana semipermeable. Tensó este pergamino sobre un marco cilíndrico de madera y lo depositó sobre un recipiente de agua; luego colocó en él, como un tamiz un líquido que contenía cristaloides y coloides y pudo comprobar al cabo del tiempo que sólo los cristaloides pasaban a través del pergamino. En otro experimento similar utilizó orina, demostró que la materia cristaloide de esta orina se filtraba al agua, ya que tras evaporar ésta, quedaba en el fondo un polvillo blanco que parecía urea”. Graham otorgó el nombre de DIÁLISIS a este fenómeno (citado por Alvarez, Fernandez, Vasquez, & Mon, 2001). Canarias presentan, junto con EEUU y Taiwán, “las tasas de incidencia más elevadas en pacientes entre 20-44 años. En nuestro país la incidencia anual según un estudio de siete años es entre 30 a 40 pacientes por cada 100,000 habitantes, con una frecuencia mayor en hombres que en mujeres de 2:1, con mayores tasas en las regiones del occidente del país. Recibiendo tratamiento de sustitución renal en tres modalidades como son diálisis peritoneal continua ambulatoria, diálisis peritoneal automatizada y existen varios centros de hemodiálisis algunos públicos y otros de carácter privado en estos últimos con costos elevados si tomamos 35 en cuenta que en nuestro país afecta a un grupo elevado de personas de escasos recursos, pero en general es un porcentaje pequeño de pacientes el que se beneficia de este tipo de tratamiento” (Organizacion Panamerica de Salud (OPS), 2006.) Las enfermedades crónicas “constituyen un problema de salud en las sociedades contemporáneas, el aumento sostenido de la incidencia y prevalencia de las enfermedades crónicas no transmisibles a nivel mundial desde el pasado siglo, especialmente en países con altos indicadores de salud y desarrollo, su carácter complejo y multifactorial, su impacto sobre poblaciones vulnerables y el hecho de que producen una limitación importante en la calidad de vida y el estado funcional de las personas que las padecen, las ha convertido en un verdadero reto desde lo económico, lo político, lo social y lo personal. (Avellaneda, Izquierdo, & Torrent, 2007) Las enfermedades crónicas sobrepasan los marcos institucionales sanitarios y abarcan la vida cotidiana de la persona, así como sus redes sociales , instauradas pueden “producir cambios psíquicos y corporales intensos y modificar áreas de vida significativas, lo cual demanda de las ciencias de la salud superar el enfoque exclusivamente centrado en signos y síntomas físicos para dirigir la atención hacia la repercusión de la enfermedad sobre los diferentes ámbitos de la vida de la persona enferma, defendiendo un marco de comprensión y abordaje cada vez más global” (Visbal, 2009). La National Kidney Foundation (Fundación nacional del Riñón) (NFK) define “la ERC, y la ERCT en función del aclaramiento de creatinina (ClCr) y del daño renal. Se presenta ERC cuando la filtración glomerular o aclaramiento de creatinina es inferior a 60 ml/min/1,73 m2 durante un tiempo ≥ 3 meses con o sin fallo o lesión renal, mientras que la IRC o fallo renal se define cuando aclaramiento de creatinina es menor de 15 ml/min/1,73 m2, acompañado en la mayoría de los casos a síntomas de uremia o la necesidad de iniciar la 36 terapia renal sustitutiva y la IRCT se trata de un término administrativo, sin tener en cuenta el nivel de filtración glomerular del paciente, la IRCT es consecuencia de la presencia de otras patologías como la diabetes mellitus, enfermedades vasculares, glomerulonefritis crónica y otras. Uno de los tratamientos de sustitución renal más utilizados a nivel mundial para pacientes con ERCT es el tratamiento con Hemodiálisis”. Para Visbal (2009), la hemodiálisis (HD) es una “técnica de depuración extracorpórea que tiene como objetivo la excreción de los productos tóxicos derivados del catabolismo, eliminar el líquido retenido y regular el equilibrio ácido-base y electrolítico asociado a la insuficiencia renal crónica terminal”, según este autor, en este grupo se puede diferenciar: HDF con volumen de reinfusión inferior a 15 litros, Biofiltración o hemodiafiltración convencional, biofiltración sin acetato (AFB), diálisis con regeneración de ultrafiltrado (HFR), HDF con volumen de reinfusión superior a 15 litros (hemodiafiltración en línea (on- line), hemofiltración; en función del número y duración de procedimientos semanales, la HD se puede clasificar en: “hemodiálisis convencional: la HD convencional es el tratamiento estándar de los pacientes con insuficiencia renal crónica terminal desde hace varias décadas, básicamente consiste en tres sesiones de HD semanales (lunes, miércoles y viernes o martes, jueves y sábados) en las que los pacientes son hemodializados en el hospital, la duración de la sesión no es fija, aunque generalmente suele ser de 4 horas, algunos autores han indicado que este esquema de HD es poco fisiológico y que debería ser reemplazado por otros más adecuados, apuntando también a que su utilización se basa fundamentalmente en criterios organizativos. los efectos perjudiciales que se le atribuyen aparecen: un elevado estrés celular y vascular debido al elevado intercambio de fluidos; hemodiálisis diaria larga nocturna: es otra modalidad de HD que se caracteriza porque los pacientes son hemodializados mientras duermen durante ocho horas y seis días por semana, suele ser casi siempre una HD. 37 domiciliaria. En 1994 Uldall y Pierratos introdujeron este programa utilizando un catéter venoso central; hemodiálisis diaria de corta duración: la HD diaria se ha propuesto como una situación fisiológica normal. El primer artículo sobre HD diaria fue publicado en 1969 por De Palma seguido de otros estudios publicados por grupos italianos. Consiste en 6-7 sesiones semanales con una duración de 1 hora y media a dos horas. Por este motivo en muchas ocasiones se la llama HD diaria de corta duración (short daily hemodialysis: SDHD); aunque las tres frecuencias de HD anteriores son las más utilizadas, existen otras variantes que se utilizan sobre todo en centros concretos. Así, tenemos la experiencia de Tassin (Francia) con 3 días por semana con una duración de 8 horas por sesión. Hay también otras modalidades mixtas en las cuales los sujetos reciben 4 sesiones de HD semanales (generalmente en días alternos). Otro grupo Italiano deja libertad a sus pacientes para hemodializarse diariamente, o de modo convencional indistintamente, de acuerdo con sus preferencias personales”; “la IRCT puede afectar potencialmente la calidad de vida de una persona ya que incluye términos como salud y bienestar, los que se ven seriamente afectados cuando aparece una enfermedad, en la que el paciente puede experimentar el empobrecimiento de las actividades diarias y el progresivo o permanente acortamiento de las propias posibilidades y afecta asimismo el autoconcepto y sentido de la vida y provoca estados depresivos, el síntoma más relevante e insidioso es el dolor, que aparece de manera crónica, implica el miedo a sentirlo, lo que suele llevar a aquéllos a evitar actividades potencialmente productoras de dolor, que con el paso del tiempo y en virtud de mecanismos operantes, conduce a la limitación y reducción de actividades físicas que se ve frecuentemente y que constituyen un cuadro complejo, definido además por la presencia de un conjunto de problemas específicos, tales como exceso de reposo, trastornos del sueño, alteraciones del estado de ánimo, reducción en el nivel de actividad funcional, deterioro de las habilidades sociales y predominio de repertorios 38 comunicativos relacionados, lo que afecta todas las dimensiones de la calidad de vida del paciente” (Vinaccia, 2005). Hernández (2008), ha descrito como la insuficiencia renal crónica influye sobre la personalidad de estos pacientes, se puede mencionar que las situaciones generadoras de conflicto para una adecuada adaptación serían las siguientes: “pérdida de parte del cuerpo o de una función determinada del organismo, pérdida social y profesional, dificultades en planificar la vida, cambios en la vida y en la forma de vivir, pérdida de una posición económica y pérdida de un trabajo u ocupación, en lo referente a la perdida profesional además de las relaciones interpersonales entra en juego el hecho de que son más afectados lo hombres y presenta un impacto la pérdida del rol de ser el sustento de su hogar a pasar mayor tiempo en casa lo que lo predispone a la aparición de trastornos Psiquiátricos; los pacientes que se encuentran en las unidades de diálisis deben sobrellevar una enfermedad crónica, debilitante y limitante y además, adaptarse a su total dependencia de una máquina y de un conjunto de profesionales involucrados en su tratamiento, el mayor problema de estos pacientes es con la enfermedad misma, pero con mucha frecuencia se agregan problemas con la integración, psicológica y conductual, de la necesidad de autonomía y a la vez de dependencia. En forma predecible, presentan actitudes excesivamente infantiles o congraciarías; con el tiempo, “los pacientes van logrando estrategias de adaptación, además no es raro la presencia de trastornos psiquiátricos mayores, como: depresiones graves, alto riesgo de suicidio, alteraciones sexuales y cuadros de pánico y otros”. 39 2.3 Hipótesis 2.3.1 Hipótesis general a H = Existe relación significativa entre la calidad de vida y el apoyo social en pacientes ambulatorio con insuficiencia renal crónica Terminal que acuden al servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena de Cusco H°= No existe relación significativa entre la calidad de vida y el apoyo social en pacientes ambulatorio con insuficiencia renal crónica terminal que acuden al servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena de Cusco 2.4 Variables Calidad de vida Apoyo social 2.4.1. Operacionalización de variables Variables Definición Operacional Indicadores Items Es el estado de Síntoma/lista de 17, 18, 19, 20, 21, bienestar percibido por problemas 22, 23, 24, 25, 26, los pacientes hemodializados con 27, y 28 relación a su salud Calidad de Vida Efectos de la 29, 30, 31, 32, 33, general y mental, como enfermedad renal también con sus 34, 35 y 36 funciones físicas, emocionales, sociales y Carga de enfermedad 13, 14, 15 y 16 vitales los cuales se renal reflejarán en los resultados posteriores a SF-12 compuesto físico 2, 3, 4, 5 y 8 la aplicación del cuestionario de calidad de vida. SF-12 compuesto 6, 7, 9, 10, 11 y 12 (KDQOLTM36) mental Apoyo Social Es el proceso Apoyo emocional 3, 4, 8, 9, 13, interactivo – 16,17 y 19 transaccional e interpersonal percibido 40 por los pacientes Ayuda material 2, 5,12 y 15 hemodializados con relación al tamaño de la red social, apoyo emocional, informativo y ocio que permitirá Relaciones sociales de 7, 11,14 y 18 obtener resultados posteriormente a la ocio y distracción aplicación del cuestionario de Apoyo Apoyo afectivo 6, 10,20 Social MOS. 2.5 Definición de términos básicos 2.5.1 Hemodiálisis (HD) Está basada “en las leyes físicas y químicas que rigen la dinámica de los solutos (liberar, pasar) a través de las membranas semipermeables, aprovechando el intercambio de los solutos y del agua a través de una membrana de este tipo. De esta manera mediante transporte difusivo y convectivo, se extraen los solutos retenidos y mediante ultrafiltración, se ajustará el volumen de los líquidos corporales consiguiendo sustituir de este modo la función excretora del riñón. El resto de las funciones de las que existe un progresivo conocimiento, deberán intentar suplir de otro modo, pues sólo el trasplante puede realizarlas por entero” (Pendo, 2014). 2.5.2 Apoyo social El apoyo social es “un proceso interactivo, gracias al cual, la persona obtiene ayuda emocional, instrumental y económica de la red social en la que se encuentra inserto. Es una transacción interpersonal que incluye uno de los siguientes aspectos: a) preocupación emocional (amor, empatía), b) ayuda instrumental (bienes y servicios), c) información (acerca del contexto), o, d) valoración (información relevante para la auto-evaluación). Además, el 41 apoyo social contribuye al mantenimiento de la salud y mejora la evolución de diferentes enfermedades, prevención de psicopatologías y de enfermedades en general, a través de la hipótesis amortiguadora que describe su efecto atenuante de los estresores sociales. Los individuos que cuentan con apoyo social se enfrentan mejor a las situaciones vitales y estresantes que los que carecen de él” (Sherbourne, 1991). 2.5.3. Calidad de vida Es el “estado de bienestar general que comprende descriptores objetivos y evaluaciones subjetivas de bienestar físico, material, social y emocional, junto con el desarrollo personal y de actividades, todas estas mediadas por los valores personales. Bajo este concepto, cambios en los valores, en las condiciones de vida o en la percepción, pueden provocar cambios en los otros, bajo un proceso dinámico”, (Organizacion Mundial de la Salud, 2007). 42 Capítulo 3 Método 3.1 Alcance del Estudio La investigación tiene un alcance correlacional ya que en esta investigación se propone buscar y recoger la información existente acerca de la relación entre la calidad de vida y el apoyo social en pacientes con insuficiencia renal crónica que acude al servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena del Cusco -2018. (Hernández, Fernández & Baptista, 2016) 3.2 Diseño de Investigación La investigación corresponde al diseño investigación descriptiva, correlacional y transversal, la cual se recolectará los datos en un solo momento, en un tiempo único teniendo como propósito de conocer la relación que existe entre las variables. Se mede cada variable y después se analizará la correlación (Hernández, et al, 2016) Este diseño se esquematiza de la siguiente manera: V1 M r V2 Dónde: M = muestra 43 V1= variable 1 de estudio (calidad de vida) V2= variable 2 de estudio (apoyo social) r = correlación 3.3 Población de estudio La población del estudio está constituida por todos los pacientes con insuficiencia renal crónica terminal que acuden ambulatoriamente al servicio de Hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena del Cusco. Estuvo constituida por 54 pacientes con IRCT que reciben tratamiento de hemodiálisis de los cuales el 42,6% tiene edades que fluctúan entre 36 a 59 años (tabla 1). Tabla 1 Distribución de los pacientes con IRCT hemodiálializados según edad Edad f % 18 a 35 años 18 33,3 36 a 59 años 23 42,6 60 a más 13 24,1 Total 54 100,0 Fuente: Registros del servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena En la tabla 2, se puede observar que de los 54 pacientes con IRCT sometidos a tratamiento de hemodiálisis, el 59,1% son mujeres. Tabla 2 Distribución de los pacientes con IRCT según sexo Sexo f % Mujeres 28 59,1 Varones 26 48,1 Total 54 100,0 Fuente: Registros del servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena 44 3.4. Instrumentos de recolección de datos Para la investigación se utilizaron los instrumentos: “Kidney Disease Quality of Life (KDQOL-36)” y Apoyo Social de MOS, cuyas fichas técnicas se presentan a continuación: Ficha técnica de la encuesta de calidad de vida “Kidney Disease Quality Of Life (Kdqol-36) Autor Ware y Sherbourne en 1992 Grupo de Trabajo de calidad de Vida en Enfermedad Renal como una medida especifica de la calidad de vida asociada a la salud Número de Ítems 36 Tipo de Respuesta Responder Sí o No y Escala de Likert Escalas de Validez Síntoma/lista de problemas Efectos de la enfermedad renal Carga de enfermedad renal SF-12 compuesto físico SF-12 compuesto mental Escalas 5 escalas Población Sujetos de 18 años de edad a más (con IRCT sometidos a hemodiálisis) Aplicación Individual Tiempo No hay tiempo límite, aproximadamente 30 o 45 minutos. Materiales Cuadernillo de Preguntas Hoja de respuestas Disquete de plantillas informáticas Hoja de corrección manual y perfil Ficha técnica del cuestionario Apoyo Social MOS Autor Medina, R. 2018, Baca, D. 2016, en Perú, Revilla, L, Luna, J., Bailón, E.2005, original de Sherbourne CD, Stewart AL. The MOS Social Support Survey. Soc Sci Med 1991 Número de Ítems 20 Tipo de Respuesta Responder Escala de Likert Escalas de Validez Apoyo emocional Ayuda material Relaciones sociales de ocio y distracción Apoyo afectivo 45 Escalas 4 Escalas Población Sujetos de 18 años de edad a más (con IRCT sometidos a hemodiálisis) Aplicación Individual Tiempo No hay tiempo límite, aproximadamente 15 a mas Materiales Cuadernillo de Preguntas Hoja de respuestas Disquete de plantillas informáticas Hoja de corrección manual y perfil 3.5 Validez y confiabilidad de instrumentos 3.5.1. Cuestionario de apoyo social MOS El cuestionario MOS fue validado en Perú por Baca, (2016) y Medina, R (2018), este último autor en su trabajo de investigación valido el instrumento por juicio de expertos, es decir que el diseño y elaboración de las fuentes propias con la revisión y asesoría de un experto para el desarrollo pertinente de los ítems, posteriormente fueron tres expertos quienes revisaron y elaboraron precisiones las cuales fueron levantadas (Medina, 2018). En canto a la confiabilidad, Sherbourne y Stewart (1991) encontraron, a nivel de la escala general, un coeficiente alfa de Cronbach de .97; y, a nivel de las dimensiones, entre .91 y .96; niveles considerados muy adecuados. Los estudios recopilados determinaron por medio del alfa de Cronbach: a nivel de escala general, de .86 a .97; a nivel de dimensiones, de .74 a .96. Validez: Sherbourne y Stewart (1991) detectaron correlaciones entre las dimensiones de .72 a .88, considerados niveles altos de correlación. Los diversos estudios citados determinaron a través del AFE niveles entre 59% y 69% de la varianza explicada. Según Medina (2018), el índice de fiabilidad obtenido igual a 0.926, según la evaluación de los coeficientes de alfa de Cronbach un resultado de >0. 9 es excelente, Hogan (2004). 46 Para el presente trabajo de investigación el índice de fiabilidad obtenido de alfa de Cronbach fue de 0, 993 confirmando su alta confiabilidad para ser aplicado en pacientes con IRCT que reciben tratamiento de hemodiálisis del servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena, los resultados calificaron un coeficiente (apéndice C). Tabla 3 Confiabilidad del instrumento Apoyo Social– Alfa de Cronbach Alfa de Cronbach N de elementos ,993 19 3.5.2. Cuestionario de calidad de vida El Cuestionario de Calidad de Vida SF-36, ha sido validado en más de 76 países del mundo; contando a su vez con países hispanos, como Colombia, ecuador, Paraguay, y Perú (Flores, R., y Díaz, C., 2012), citado por (Sebastian, 2018) En el trabajo de investigación Calidad de vida en los pacientes ambulatorios con enfermedad renal crónica terminal en el servicio de hemodiálisis del Hospital Nacional Dos de Mayo, 2015 desarrollado por Carrasco, modifico el cuestionario SF-36 la misma que lo sometió a juicio de expertos (8 expertos), por lo que los datos obtenidos fueron procesados en la Tabla de concordancia y Prueba Binomial y la validez del instrumento Test de Coeficiente de Correlación de R de Pearson (Carrasco, 2016). En cuanto a la confiabilidad, el cuestionario ha sido evaluado en realidades latinoamericanas, tiene una confiabilidad a de Cronbach =0.87 para la escala total (Zúñiga et al, 2009) Este instrumento fue validado por Alfaro en 2011 (Lima – Perú) citado por (Carrasco, 2016) en una muestra de 100 pacientes con IRCT en cuatro centros de diálisis de la capital, 47 hallando un alfa de Cronbach de .70 para todas las dimensiones, sin embargo la dimensión de función social fue el único una alfa de Cronbach de .58, asimismo las dimensiones más favorecidas fueron: Rol Físico, Función Física y Rol Emocional, llegando a alcanzar valores hasta de .90, La consistencia interna de los ítems también fue una forma de evaluar la confiabilidad del instrumento, todas las correlaciones ítem-test fueron superiores a .40. Para el presente trabajo de investigación el índice de fiabilidad obtenido de alfa de Cronbach fue de 0, 715 confirmando su confiabilidad para ser aplicado en pacientes con IRCT que reciben tratamiento de hemodiálisis del servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena, los resultados calificaron un coeficiente (apéndice D). Tabla 4 Confiabilidad del instrumento Calidad de Vida– Alfa de Cronbach Alfa de Cronbach N de elementos ,715 36 3.6 Procesamiento de los datos Para el procesamiento de datos se utilizó la estadística descriptiva, haciendo uso del SSPSS versión 21,0 representando tablas de frecuencias y para probar la existencia de la relación de las variables de calidad de vida y apoyo social se utilizó el análisis de regresión y correlación lineal simple con ANOVA, representada con figuras lineales. 48 Capítulo 4 Resultados 4.1 Resultados relacionados a los objetivos específicos Dando respuesta al primer objetivo específico de identificar las características sociodemográficas de los pacientes con IRCT sometidos a hemodiálisis, se observa en la tabla 5, que el 42,6% tiene edades que fluctúan entre 35 a 59 años, seguido del 33,3% de pacientes entre 18 a 35 años, asimismo el 51,9% es de sexo femenino, el 68,5% es casado, el 50,0% tiene grado de instrucción secundaria y el 51,9% es ama de casa. Tabla 5 Características sociodemográficas de pacientes ambulatorio con insuficiencia renal crónica terminal Características f % Edad 18 a 35 años 18 33,3 36 a 59 años 23 42,6 60 a más 13 24,1 Total 54 100,0 Sexo Masculino 26 48,1 Femenino 28 51,9 Total 54 100,0 Estado civil Soltero 11 20,4 Casado 37 68,5 Otros 6 11,1 Total 54 100,0 Grado de Instrucción Primaria 13 24,1 Secundaria 27 50,0 Superior 14 25,9 Total 54 100,0 Ocupación Su casa 28 51,9 Trabajo independiente 17 31,5 Trabajo dependiente 9 16,7 Total 54 100,0 49 En la tabla 6, se presentan otras características de los pacientes ambulatorios que se someten a hemodiálisis, así de los 54 pacientes, el 57,4% manifiesta ser de Anta y Paruro entre otros. En el 51,9% de pacientes el número de integrantes de su familia y amigos más cercanos que los acompañan oscilan entre 3 a más. El 37% de los pacientes presenta patologías asociadas con la hipertensión arterial y otras patologías como artritis, TBC, entre otras y el 48,1%, en esta misma línea. El 57,4% tiene como tiempo de enfermedad entre 1 a 3 años después de haber sido diagnosticados con insuficiencia renal crónica terminal, situación que obliga a los pacientes de provincia a trasladarse y residir en Cusco para ser hemodializados según programación diaria y/o inter diaria. Los días no programados se trasladan a sus hogares en provincias lo que perjudica, algunas veces, su estado de salud. Tabla 6 Características de los pacientes ambulatorio con insuficiencia renal crónica terminal Características f % Lugar donde vive Cusco 23 42,6 Provincia 31 57,4 Total 54 100,0 Número de familiares De 1 a 2 26 48,1 3 o más 28 51,9 Total 54 100,0 Patologías asociadas Diabetes 6 11,1 Hipertensión arterial 20 37,0 Enfermedades cardiacas 2 3,7 Otro 26 48,1 Total 54 100,0 Tiempo de la enfermedad 1 a 3 años 31 57,4 De 4 años a más 23 42,6 Total 54 100,0 50 En la tabla 7 se observa como respuesta al segundo objetivo sobre la calidad de vida en “KDQOL-36™ según sus componentes con puntajes de 0 a 100 en la que aprecia los estadísticos descriptivos como el puntaje mínimo, máximo media y desviación estándar de calidad de vida en cada una de las dimensiones, siendo los puntajes medios de 48,5 en quienes presentaron problemas en su salud, el 63,8 en los que tuvieron efectos consecuentes después de ser diagnosticados con insuficiencia renal, de 39,4 en los que tuvieron problemas físicos y 39,0 puntos en los fueron afectados con problemas en su salud mental. Tabla 7 Calidad de vida según componentes en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal Estadísticos descriptivos Calidad de vida N Mínimo Máximo Media Desv. Estándar Síntoma/lista de problemas 54 22,92 72,92 48,2 10,87100 Efectos de la enfermedad 54 25,00 89,29 63,8 16,73823 renal Carga de enfermedad renal 54 ,00 43,75 12,2 10,81964 SF-12 compuesto físico 54 26,04 51,40 39,4 5,33292 SF-12 compuesto mental 54 19,29 56,41 39,4 6,61033 Calidad de vida 54 131,49 240,56 203,0 21,92014 51 Como respuesta al tercer objetivo en la tabla 8 se observa, el apoyo social según dimensiones en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica donde el 72,2% siente recibir el máximo apoyo por parte de los familiares y amigos más cercanos, el 70,4% percibe recibir el máximo apoyo material, el 72,2% siente recibir el máximo apoyo en sus relaciones sociales con los amigos, estados de ocio y distracción, el 74,1% percibe que la familia le brinda el máximo afecto y finalmente apreciamos de manera global que el 74,1% percibe recibir el apoyo social por parte de sus familiares y amigos más cercanos . Tabla 8 Apoyo social según componentes en pacientes ambulatorio con insuficiencia renal crónica terminal que acuden al servicio de hemodiálisis Dimensiones f % Apoyo emocional Mínimo apoyo 3 5,6 Apoyo medio 12 22,2 Máximo apoyo 39 72,2 Total 54 100,0 Ayuda material Mínimo apoyo 3 5,6 Apoyo medio 13 24,1 Máximo apoyo 38 70,4 Total 54 100,0 Relaciones sociales de ocio y Mínimo apoyo 3 5,6 distracción Apoyo medio 12 22,2 Máximo apoyo 39 72,2 Total 54 100,0 Apoyo afectivo Mínimo apoyo 3 5,6 Apoyo medio 11 20,4 Máximo apoyo 40 74,1 Total 54 100,0 Índice global de apoyo social Mínimo apoyo 3 5,6 Apoyo medio 11 20,4 Máximo apoyo 40 74,1 Total 54 100,0 52 Para responder al cuarto objetivo específico de relacionar la Calidad de Vida y el Apoyo Social según dimensiones la figura 1, muestra una tendencia lineal entre calidad de vida y apoyo emocional y como el valor de Sig = 0,005 es mucho menor que 0,05 y R=0,379 se afirma que existe relación lineal positiva entre calidad de vida y apoyo emocional y como R2 = 0,143 se afirma que el 14,3% de la variabilidad en la calidad de vida es explicada por la variabilidad en apoyo emocional, es decir que a mayor apoyo emocional mayor calidad de vida, por ello se rechaza la hipótesis nula y se acepta la hipótesis alterna. Figura 1 Regresión lineal y correlación de calidad de vida y apoyo social en su dimensión emocional en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal P = Sig. 0,005 R = 0,379 R2 = 0,143 53 En la figura 2, se observa una tendencia lineal entre calidad de vida y ayuda material y como el valor de Sig = 0,005 es mucho menor que 0,05 y R=0,370 se afirma que existe relación lineal positiva entre calidad de vida y la ayuda material y como R2 = 0,137 se afirma que el 13,7% de la variabilidad en la calidad de vida es explicada por la variabilidad en la ayuda material, es decir que a mayor ayuda material mayor calidad de vida de los pacientes con insuficiencia renal crónica terminal sometidos a hemodiálisis, por ello se rechaza la hipótesis nula y se acepta la hipótesis alterna Figura 2 Regresión lineal y correlación de calidad de vida y apoyo social en su dimensión de ayuda material en pacientes ambulatorio con insuficiencia renal crónica terminal P = Sig. 0,006 R = 0,370 R2 = 0,137 54 En la figura 3, se observa una tendencia lineal entre calidad de vida y apoyo social en su dimensión de relaciones sociales de ocio y distracciones y como el valor de Sig = 0,006 es menor que 0,05 y R=0,367 se afirma que existe relación lineal positiva entre calidad de vida y las relaciones sociales de ocio y distracciones y como R2 = 0,135 se afirma que el 13,5% de la variabilidad en la calidad de vida es explicada por la variabilidad en relaciones sociales de ocio y distracciones, es decir que a mayor asistencia a espacios sociales , ocio y de distracciones mayor es la calidad de vida de los pacientes con insuficiencia renal crónica terminal sometidos a hemodiálisis por ello se acepta la hipótesis alterna y se rechaza la hipótesis nula. Figura 3 Regresión lineal y correlación de calidad de vida y apoyo social en su dimensión de relaciones sociales de ocio y distracciones en pacientes ambulatorio con insuficiencia renal crónica terminal P = Sig. 0,006 R = 0,367 R2 = 0,135 55 En la figura 4, se observa una tendencia lineal entre calidad de vida y apoyo social en su dimensión afectivo y como el valor de Sig = 0,005 es menor que 0,05 y R=0,380 se afirma que existe relación lineal positiva entre calidad de vida y el apoyo afectivo y como R2 = 0,145 se afirma que el 14,5% de la variabilidad en la calidad de vida es explicada por la variabilidad del apoyo afectivo, es decir, que a mayor apoyo afectivo mayor es la calidad de vida de los pacientes con insuficiencia renal crónica terminal sometidos a hemodiálisis, por lo que se rechaza la hipótesis nula y se acepta la hipótesis alterna Figura 4 Regresión lineal y correlación de calidad de vida y apoyo social en su dimensión de apoyo afectivo en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal P = Sig. 0,005 R = 0,380 R2 = 0,145 56 4.2 Resultado relacionado al objetivo general En la figura 5, se observa una tendencia lineal, como el valor de Sig = 0,005 es mucho menor que 0,05 y R=0,378 se afirma que existe relación lineal positiva entre calidad de vida y apoyo social. Como R2 = 0,126 se afirma que el 12,6% de la variabilidad en la calidad de la vida es explicada por la variabilidad en apoyo social, es decir que a mayor apoyo social mayor calidad de vida, por lo tanto, se rechaza la hipótesis nula y se acepta la hipótesis alterna. Figura 5 Regresión y correlación lineal simple entre calidad de vida y apoyo social en pacientes ambulatorio con insuficiencia renal crónica terminal Apoyo Social Sig. = 0,005 R = 0,378 R2 = 0,126 57 Capítulo 5 Discusión 5.1 Descripción de los hallazgos más relevantes y significativos El objetivo general de la presente investigación es relacionar la calidad de vida y el apoyo social en pacientes ambulatorios con insuficiencia renal crónica terminal que acuden al servicio de hemodiálisis del Hospital Antonio Lorena de Cusco 2018; al análisis de regresión y de correlación lineal simple, se halló el valor de Sig = 0,005 siendo mucho menor que 0,05 y R=0,378 afirmándose que existe relación lineal positiva entre calidad de vida y apoyo social y como R2 = 0,126 se afirma que el 12,6% de la variabilidad en la calidad de la vida es explicada por la variabilidad en apoyo social, es decir que a mayor apoyo social mayor calidad de vida, por lo tanto, se rechaza la hipótesis nula y se acepta la hipótesis alterna. Respecto a los objetivos específicos, de la mayoría de los pacientes con IRTC hemodializados sus edades oscilan entre 35 a 59 años de edad (42,6%), de condición civil casados en 68,5%, ocupación su casa en 51,9% y de provincias en 57,4% , sin embargo casi la mitad de estos pacientes son de ambos sexos y grado de instrucción secundaria, lo que llama la atención es que una mayoría su ocupación es su casa considerando que algunos que al ser diagnosticados con IRCT y al haberse sometido a hemodiálisis cuya programación es inter diaria algunos fueron despedidos de sus trabajos; el tiempo de su enfermedad oscila entre 4 años a más en 51,9% y más del 50% sumadas presentan Diabetes, hipertensión, y enfermedades cardiacas y el 48,1% otras patologías. 58 Los resultados de calidad de vida según sus dimensiones y al análisis con estadísticos descriptivos como el puntaje mínimo, máximo media y desviación estándar siendo la media de 48,5 quienes presentaron problemas en su salud, 63,8 tuvieron efectos consecuentes después de ser diagnosticados con insuficiencia renal, 39,4 tuvieron problemas físicos y 39,0 fueron afectados con problemas en su salud mental. Respecto al apoyo social según dimensiones más del 50% los pacientes refieren recibir el máximo apoyo: apoyo emocional, ayuda material, relaciones sociales de ocio y distracción, apoyo afectivo por parte de sus familiares y amigos, pese a que la mayoría son de provincias y muchos de ellos tuvieron que trasladarse con sus familias a Cusco para recibir el tratamiento. Al análisis de regresión y correlación lineal de la calidad de vida y el apoyo social según dimensiones o componentes se encontró que si existe relación lineal positiva entre calidad de vida y el apoyo social en sus dimensiones demostrando que a mayor apoyo social según dimensiones mayor la calidad de vida en pacientes con IRCT hemodializados. 5.2 Limitaciones del estudio La aplicación del instrumento fue una de las limitaciones para la presente investigación puesto que para recabarlos se requería de la programación de hemodiálisis y no se permitía hacerlos después de su tratamiento en vista que se encontraban con los efectos como somnolencia por ello se recogía a las 5 a 6 de las mañanas. 5.3 Comparación crítica con la literatura existente Uno de los problemas que aqueja a los pacientes crónicos es la depresión y ansiedad por ello la mayoría se encontraba irritado al momento de recoger la información y muchos ellos estaban solos y sin la compañía de familiares o amigos sin embargo los resultados nos muestran que si perciben tener el máximo apoyo social y que sus vidas de mayor calidad de vida. La investigación desarrollada por Oliveira y Soares, (2012) realizaron un estudio 59 titulado refieren que la hemodiálisis y la enfermedad afecta la vida cotidiana de las personas, causando limitaciones físicas, sociales, que involucran su trabajo, los hábitos alimenticios y la cultura. Por ello la atención a los clientes debe ser con asistencia más humanizada e integral , la calidad de vida en pacientes con insuficiencia renal crónica, es peor que la población de referencia en todas las dimensiones, los Díaz, (2013), Cunha Franco, & otros, (2011), Amador, & Ramos, (2010) se contrastan con los resultados de esta investigación demostrando que a pesar de afectar su calidad de vida los pacientes perciben que reciben el máximo apoyo social de sus familiares y amigos, sin embargo de los 54 pacientes con IRCT sometidos a hemodiálisis el 51,9% tiene como ocupación su casa, el 31,5% trabajo independiente y un mínimo porcentaje (16,7%) aún mantiene un trabajo dependiente, así mismo se observa que la media (63,8224) de puntajes mínimo de 25,0 y una máximo de 89,29 puntos manifiesta que su enfermedad renal afecta su calidad de vida esto demuestra que la IRCT en pacientes hemodializados afecta su calidad de vida en sus dimensiones físicas y de trabajo puesto que refieren que el recibir el tratamiento de hemodiálisis diariamente o de inter diario tuvieron que renunciar o fueron despedidos de sus trabajos por faltar o pedir permisos a causa de su enfermedad. Los resultados de las investigaciones Baca(2011), Torres (2013 y Díaz, (2012) concluyeron que existe deterioro importante en la calidad de vida de estos pacientes; no obstante, su funcionamiento social se encontró preservado, el estilo de afrontamiento más usado por este grupo es el centrado en la emoción, seguido posteriormente por el estilo centrado en el problema y de forma muy poco frecuente el ultimo estilo, los cuales albergan las estrategias más inadecuadas para enfrentar el estrés, lo cual es un indicador positivo para estos pacientes y el mayor porcentaje de los pacientes oncológicos tienen una percepción sobre calidad medianamente favorable o desfavorable, de igual manera en la dimensión física, 60 psicológica y social, referido a que no pueden realizar sus actividades cotidianas se sientes desanimados y tristes y no se sienten cercanos a su pareja” resultados que se asemejan con los de esta investigación que con el apoyo social según dimensiones, el 72,2% percibe recibir el máximo apoyo por parte de los familiares y amigos más cercanos, el 70,4% percibe recibir el máximo apoyo material, el 72,2% siente recibir el máximo apoyo en sus relaciones sociales con los amigos y estados de ocio y distracción, el 74,1% siente que la familia le brinda el máximo afecto y finalmente apreciamos que el 74,1% percibe recibir el apoyo social por parte de la familia y los amigos más cercanos de lo que se infiere que una forma de afrontar su enfermedad es recibir el apoyo social por parte de sus familiares quienes los acompañan durante esta enfermedad terminal. 5.4 Implicancias del estudio Por los antecedentes expuestos se pueden evidenciar que existen el apoyo social es importante para mantener una calidad de vida en los pacientes con IRCT que se hemodializan, y que es importante determinar que la IRCT no solo se debe abordar desde el aspecto biológico y que existe un fuerte componente para mantener una alta calidad de vida de los pacientes terminales el del apoyo social, los resultados de esta investigación darán a conocer a los responsables de los servicios de salud la importancia de integrar a la familia y los amigos como parte del tratamiento y la necesidad urgente de cumplir con las políticas de salud el de integrar profesionales de Psicología como parte del soporte del paciente y familia. 61 Conclusiones Primera. - Existe relación significativa entre la calidad de vida y el apoyo social, por lo tanto, se rechaza la hipótesis nula y se acepta la hipótesis alterna. Segunda. - La mayoría de los 54 pacientes con IRCT que se hemodializan en el Hospital Antonio Lorena de Cusco, tiene edades entre 35 a 59 años, predominantemente de sexo masculino, casados con grado de instrucción secundaria y más de la mitad con ocupación su casa y provenientes de otras provincias de Cusco. Tercera. - La calidad de vida según sus dimensiones: síntoma/lista de problemas, efectos de la enfermedad renal, carga de enfermedad renal, compuesto físico, y el emocional; el 48,5 como media presentaron problemas en su salud, 63,8 tuvieron efectos consecuentes después de ser diagnosticados con insuficiencia renal, el 39,4 tuvieron problemas físicos y 39,0 fueron afectados con problemas en su salud mental. Cuarta. - Los pacientes con IRCT que se hemodializan reciben el máximo apoyo social por parte de sus familias y amigos en todas sus dimensiones como el de apoyo emocional, ayuda material, relaciones sociales de ocio / distracción y apoyo afectivo. Quinta. - la calidad de vida y el apoyo social según sus dimensiones se relacionan significativamente existiendo una relación lineal altamente positiva entre la calidad de vida y el apoyo social global y según sus dimensiones por Sig = 0,000 menor a 0,005 62 Sugerencias Primera. - Por ser una población que en su mayoría es de provincias debe plantearse las casas conjuntas para integrar a las familias de pacientes con IRCT que hemodializan como un derecho por lo que se debe plantear propuestas de política en favor de las familias afectadas por esta enfermedad. Segunda. - En razón que los pacientes con IRCT que se hemodializan a medida que pasan los años se ven deteriorados en todas sus dimensiones se debe educar a las familias sobre los estilos de vida saludable y fuertemente como medidas preventivas a todas las personas para minimizar los factores de riesgo y evitar las enfermedades crónicas. Tercera. - los resultados demuestran que a máximo apoyo social alta calidad de vida, por ello se deben implementar estrategias para integrar a las familias en los servicios de salud de y solicitar el cumplimiento de las políticas de salud para incorporar al profesional de Psicología en el soporte emocional para los pacientes crónicos terminales. Bibliografía Alarcon, E. (2017). Calidad de vida de pacientes sometidos a hemodiálisis. Obtenido de http://cybertesis.unmsm.edu.pe/bitstream/handle/cybertesis/5850/Alarcon_ne.pdf?sequ ence=1&isAllowed=y Alonso, A., Menéndez, M. & Gonzales, L. (2013). Apoyo social: Mecanismos y modelos de influencia. Atencion Primaria, 19, 118-123. Obtenido de http://www.agamfec.com/wp/wp-content/uploads/2014/07/19_2_ParaSaberDe_3.pdf Álvarez, F., Fernández, M., Vásquez, A. & Mon, C. (2001). Síntomas físicos y trastornos emocionales en pacientes en programa de hemodiálisis periódicas. Nefrología, 191- 199. Aróstegui, B. (1998). 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